Regulamin serwisu internetowego Fundacji ”Saventic”

POSTANOWIENIA OGÓLNE

§1 Przedmiot regulaminu

  1. Serwis internetowy Fundacji ”Saventic” dostępny na stronie fundacjasaventic.pl jest prowadzony przez Fundację ”Saventic” z siedzibą w Toruniu przy ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, wpisaną do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Samodzielnych Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Toruniu VII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000900701, NIP: 8792731768, REGON: 389031157.
  2. Dane kontaktowe Usługodawcy są następujące:
    a) adres pocztowy: ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń,
    b) adres poczty elektronicznej: info@fundacjasaventic.pl.
  3. Niniejszy regulamin określa zasady korzystania z Serwisu internetowego

§2 Definicje

  1. Dostawca Serwisu – Fundacja ”Saventic” z siedzibą w Toruniu przy ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, wpisana do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Samodzielnych Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Toruniu VII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000900701, NIP: 8792731768, REGON: 389031157.
  2. Użytkownik - osoba fizyczna, która ukończyła 13. rok życia, przy czym w przypadku nieukończenia przez tę osobę 18. roku życia wymagana jest zgoda jej przedstawiciela ustawowego, chyba że posiada ona pełną zdolność do czynności prawnych, jak również osoba prawna lub jednostka organizacyjna nieposiadająca osobowości prawnej, której przepisy prawa przyznają zdolność prawną, która korzysta z Serwisu internetowego dostępnego na stronie https://www.fundacjasaventic.pl/.
  3. Serwis internetowy – serwis internetowy udostępniany Użytkownikom na stronie internetowej: fundacjasaventic.pl prowadzony przez Dostawcę Serwisu.
  4. Aplikacja – rozwiązanie dostępne w Serwisie internetowym służące do wspierania diagnostyki Pacjentów w kierunku chorób rzadkich, którego celem jest pomoc w znalezieniu właściwej diagnozy oraz rozpoczęciu leczenia obejmująca Portal Pacjenta Niezdiagnozowanego oraz Portal Pacjenta Ziagnozowanego.
  5. Pacjent – Użytkownik korzystający z Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego, którego dane są przetwarzane w ramach Aplikacji; z uwagi na fakt, iż Fundacja nie udziela świadczeń zdrowotnych, Pacjent na gruncie Regulaminu nie jest pacjentem w rozumieniu art. 3 ust. 1 pkt. 4 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.
  6. Treść cyfrowa – dane wytwarzane i dostarczane w postaci cyfrowej.
  7. Regulamin – niniejszy regulamin Serwisu internetowego.
  8. Choroby rzadkie – jednostki chorobowe, które w danej populacji występują u mniej niż 5 na 10.000 jej członków.
  9. Koordynator Dostawcy – osoba wyznaczona przez Dostawcę Serwisu, której zadaniem jest pozyskiwanie dodatkowych danych, bądź potwierdzanie danych udostępnionych przez Pacjenta za pośrednictwem Aplikacji w celu pełnego wykorzystania funkcjonalności Aplikacji.
  10. Informacja zwrotna – informacja dla Pacjenta zawierające wskazówki dotyczące możliwości/kierunków prowadzenia dalszej diagnostyki, w tym ewentualne dane wskazujące specjalistę/ośrodek, do którego Pacjent może się udać.
  11. RODO - Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych).
  12. Anonimizacja - proces polegający na przekształceniu danych osobowych w sposób uniemożliwiający ich przyporządkowanie do zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osoby fizycznej.
  13. Odbiorca zanonimizowanych danych - SAVENTIC HEALTH spółka z ograniczoną odpowiedzialnością z siedzibą w Toruniu przy ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, wpisaną do Rejestru Przedsiębiorców Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Toruniu VII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000758906, NIP: 8792707617 oraz REGON: 381859490.

§3 Minimalne wymagania techniczne

  1. Do korzystania z Serwisu internetowego niezbędne jest spełnienie następujących minimalnych wymagań technicznych:
    a) posiadanie komputera z dostępem do sieci Internet z rekomendowanym systemem operacyjnym Windows 10 i Mac OS 10.10. lub minimalnym systemem operacyjnym Windows 7 albo urządzenia mobilnego z systemem Android lub iOS;
    b) posiadanie zainstalowanej jednej z przeglądarek internetowych obsługującej technologię JavaScript i cookies:
    - Microsoft Edge począwszy od wersji 85
    - Mozilla Firefox począwszy od wersji 70;
    - Google Chrome począwszy od wersji 70;
    - Opera począwszy od wersji 70;
    - Safari począwszy od wersji 14;
  2. Korzystanie z Aplikacji wymaga, oprócz spełnienia wymogów wskazanych w ust. 1, posiadania aktywnego konta poczty elektronicznej (e-mail).
  3. W celu prawidłowego pobrania Informacji zwrotnej wymagane jest oprogramowanie zdolne do otworzenia i edytowania plików w formacie PDF.
  4. W celu zapewnienia bezpieczeństwa korzystania z Aplikacji oraz przesyłu danych, Dostawca Serwisu podejmuje środki, w szczególności techniczne, adekwatne do zagrożenia, w szczególności środki służące zapobieganiu pozyskania i modyfikacji przez osoby nieuprawnione danych osobowych przesyłanych przez Internet, w tym w szczególności stosowanie protokołu SSL (Secure Socket Layer).

ZASADY KORZYSTANIA Z SERWISU INTERNETOWEGO

§1 Zakres możliwości dostępnych w ramach Serwisu Internetowego

  1. Korzystanie z Aplikacji;
  2. Zapoznawanie się z artykułami, informacjami oraz materiałami wideo o tematyce zdrowotnej;
  3. Korzystanie z przekierowań do serwisów społecznościowych, z których korzysta Dostawca Serwisu.

§2 Sposób korzystania z Serwisu Internetowego

  1. Artykuły o tematyce zdrowotnej, porady ekspertów, w tym lekarzy i innych specjalistów publikowane w ramach Serwisu internetowego, jak również Informacja zwrotna oraz inne wskazówki dostarczane Użytkownikom korzystającym z Serwisu Internetowego, w tym Aplikacji, nie stanowią porad o charakterze medycznym, ani świadczenia zdrowotnego w rozumieniu art. 2 ust. 1 pkt 10 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej. Wszelkie materiały dostarczane przez Dostawcę Serwisu mają charakter wyłącznie informacyjny, skutkiem czego nie mogą być traktowane jako specjalistyczne porady medyczne, forma diagnozy lub zalecenia/rekomendacje w zakresie leczenia, w szczególności nie mogą zastępować specjalistycznych badań lekarskich, ani profesjonalnego doradztwa medycznego, w szczególności wizyt lekarskich.
  2. Wszelkie artykuły i inne publikacje zamieszczone na Portalu stanowią przedmiot prawa autorskiego i podlegają ochronie na podstawie ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych i mogą być wykorzystywane przez Użytkowników wyłącznie w zakresie własnego użytku osobistego.
  3. Od razu po wejściu na stronę internetową, na której dostępny jest Serwis internetowy, Użytkownik zobowiązany jest do zapoznania się z Regulaminem, Polityką Prywatności oraz wszelkimi klauzulami informacyjnymi, które go dotyczą.
  4. Zasady korzystania z Aplikacji określają:
    a) w przypadku Pacjentów Niezdiagnozowanych – Regulamin Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego;
    stanowiące odpowiednio Załącznik nr 1 do niniejszego Regulaminu.
  5. Dostawca Serwisu jest uprawniony do kontrolowania przestrzegania Regulaminu.

POSTANOWIENIA KOŃCOWE

  1. Nieodłączną część Regulaminu stanowią załączniki:
    a) Regulamin Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego;
  2. Regulamin dostępny jest nieodpłatnie na stronie internetowej Serwisu internetowego w zakładce Regulamin pod adresem: https://www.fundacjasaventic.pl/regulamin-serwisu-internetowego-fundacji-saventic/ oraz w siedzibie Dostawcy Serwisu. Regulamin jest udostępniony na wyżej wskazanej stronie internetowej w formie, która umożliwia pozyskanie, odtwarzanie i utrwalanie treści niniejszego Regulaminu za pomocą systemu teleinformatycznego, którym posługuje się Użytkownik.
  3. Dostawca Serwisu zastrzega sobie prawo do dokonywania zmiany Regulaminu z przyczyn prawnych lub organizacyjnych. O treści zmian Regulaminu Użytkownicy są informowani przez umieszczenie pod adresem Serwisu internetowego: fundacjasaventic.pl nowej, zmienionej treści Regulaminu.
  4. Zmiany Regulaminu wchodzą w życie z dniem zamieszczenia nowej wersji lub w terminie podanym wraz z informacją o zmianie Regulaminu.

Załącznik nr 1

REGULAMIN PORTALU PACJENTA NIEZDIAGNOZOWANEGO

§1 Informacje ogólne

  1. Portal Pacjenta Niezdiagnozowanego jest rozwiązaniem wchodzących w skład Aplikacji dostępnej w ramach Serwisu.
  2. Portal Pacjenta Niezdiagnozowanego służy:
    a) dostarczaniu wskazówek dotyczących możliwości/kierunków prowadzenia dalszej diagnostyki w kierunku Chorób Rzadkich;
    b) wspieraniu Pacjentów w poszukiwaniu właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego wyspecjalizowanego w kierunku podejrzewanych u Pacjentów Chorobach Rzadkich;
    c) rozwojowi innowacyjnych technologii wspierających diagnostykę Chorób Rzadkich, w tym algorytmów;
    d) działanie na rzecz promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej, w tym zwiększanie wiedzy oraz świadomości wśród Pacjentów na temat Chorób Rzadkich.
  3. Korzystanie przez Użytkownika z rozwiązania w ramach Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego jest całkowicie bezpłatne.
  4. Funkcjonowanie Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego jest wpisane w statutową działalność Dostawcy serwisu, tj. działanie w zakresie ochrony zdrowia, polegająca na ratowaniu życia osób chorych, działanie na rzecz poprawy stanu zdrowia, działanie na rzecz promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej oraz wspieranie i inicjowanie działań na rzecz wczesnej diagnostyki Pacjentów z Chorobami Rzadkimi.

§2 Sposób działania Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego

  1. Dostęp do rozwiązania można uzyskać za pośrednictwem Serwisu internetowego korzystając z odnośnika „ZGŁOŚ PRZYPADEK” lub za pośrednictwem powiadomienia typu „push up” pojawiającego się na stronie głównej lub innych podstronach Serwisu Internetowego, tj. korzystając z odnośnika „PRZEJDŹ DO FORMULARZA”.
  2. Formularz zawarty w rozwiązaniu składa się z 4 (czterech) części, w których Użytkownik przy pomocy odpowiednich dla danego zagadnienia narzędzi przekazuje Dostawcy serwisu dane konieczne do zgodnego z celami pełnego wykorzystania funkcjonalności rozwiązania.
  3. Zagadnienia oznaczone czerwoną gwiazdką „*” są polami, w których podanie danych, w celu skorzystania z rozwiązania, jest obligatoryjne. W pozostałych przypadkach podanie danych jest fakultatywne.
  4. W celu uzyskania jak najbardziej rzetelnej i pogłębionej Informacji zwrotnej zaleca się podanie prawdziwych danych oraz w miarę możliwości wypełnienie pól zagadnień fakultatywnych dotyczących danego Użytkownika.
  5. Części oraz zagadnienia wraz z kategoriami danych formularza Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego obejmują:

    a) Mapa objawów:

    i. obligatoryjne
    ● informacja o występowaniu danego objawu u Pacjenta, w tym dane medyczne bądź genetyczne uzupełniane w zależności od udzielenia twierdzącej odpowiedzi przez Użytkownika;

    ii. fakultatywne
    ● informacja, czy dany objaw nie występuje u Pacjenta (zamknięty katalog objawów niewystępujących);

    b) Podstawowe dane medyczne Pacjenta:

    i. obligatoryjne
    ● wiek;
    ● płeć biologiczna;
    ● wzrost;
    ● masa ciała;
    ● opis objawów Pacjenta;
    ● opis badań, jakie zostały przeprowadzone wobec Pacjenta w związku niezdiagnozowaną jeszcze chorobą;

    ii. fakultatywne
    ● tożsamość płciowa
    ● zdiagnozowane choroby
    ● opis chorób występujących w rodzinie Pacjenta, w tym chorób genetycznych;
    ● opis aktualnego leczenia Pacjenta, w tym przyjmowane leki;
    ● specjaliści, z pomocy których korzystał;

    c) Dane kontaktowe:

    i. obligatoryjne
    ● adres e-mail Pacjenta;
    ● miasto / gminę zamieszkania Pacjenta;
    ● numer telefonu kontaktowego Pacjenta;
    ● kod pocztowy;

    ii. fakultatywne
    ● imię Pacjenta;
    ● nazwisko Pacjenta;

    d) Dokumentacja medyczna oraz zgody Pacjenta

    i. obligatoryjne
    ● wyrażenie zgód wskazanych w § 3 ust. 6 Regulaminu Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego;

    ii. fakultatywne
    ● załączenie przez Pacjenta plików, w tym dokumentacji medycznej.
  6. Zgody, o których mowa w §3 pkt 5 lit. d podpunkt i. Regulaminu Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego, to:
    a) Zgoda na przetwarzanie danych osobowych, w tym danych dotyczących stanu zdrowia;
    b) Zgoda na kontakt telefoniczny lub mailowy.
  7. Przed wyrażeniem jakiejkolwiek ze zgód, o których mowa w §3 pkt 6 lit a) – c) Regulaminu Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego, Użytkownik zobowiązany jest zapoznać się z klauzulami informacyjnymi dostępnymi przy każdej ze zgód pod linkiem oznaczonym kolorem zielonym „ZGODA”.
  8. W celu dostarczenia formularza do Dostawcy Serwisu konieczne jest, po jego wypełnieniu, potwierdzenie formularza za pomocą odnośnika „ZAKOŃCZ I WYŚLIJ”.
  9. Po zarejestrowaniu formularza przez Dostawcę Serwisu istnieje możliwość, że Koordynator Dostawcy będzie chciał skontaktować się z Pacjentem lub Użytkownikiem, jeśli ten jest prawidłowo umocowany do reprezentowania Pacjenta, w celu doprecyzowania podanych w formularzu kwestii, a w razie potrzeby z prośbą o podanie dodatkowych informacji, czy załączenie dodatkowych dokumentów, jak również w celu śledzenia postępów w diagnozie. Użytkownik wyraża zgodę na kontakt telefoniczny, o której mowa w art. 174 ustawy z dnia 16 lipca 2004 r. prawo telekomunikacyjne, zaznaczając odpowiednie pole w formularzu, o którym była mowa wyżej.
  10. Dane udostępnione przez Pacjenta w formularzu są przekazywane Dostawcy Serwisu, który następnie przekazuje te dane do analizy ekspertom Dostawcy Serwisu w celu sporządzenia Informacji zwrotnej dla Pacjenta.
  11. Informacja zwrotna oraz inne wskazówki dostarczane Pacjentom korzystającym z Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego nie stanowią porad o charakterze medycznym, ani świadczenia zdrowotnego w rozumieniu art. 2 ust. 1 pkt 10 ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej. Mają one charakter wyłącznie informacyjny, skutkiem czego nie mogą być traktowane jako specjalistyczne porady medyczne, forma diagnozy lub zalecenia/rekomendacje w zakresie leczenia, w szczególności nie mogą zastępować specjalistycznych badań lekarskich, ani profesjonalnego doradztwa medycznego, w szczególności wizyt lekarskich. Dostawca Serwisu nie ponosi odpowiedzialności za działania oraz zaniechania Pacjentów podjęte w wyniku uzyskania Informacji zwrotnej, w szczególności zaprzestanie uprzednio rozpoczętej diagnostyki lub leczenia, zmianę lekarza lub placówki. Uzyskane wskazówki powinny zostać każdorazowo skonsultowane z lekarzem.
  12. Po zakończeniu całego procesu dane Pacjenta mogą zostać zanonimizowane oraz przekazane do Odbiorcy zanonimizowanych danych celem dalszego rozwoju algorytmów mających na celu pomoc w diagnozie Chorób Rzadkich.

§3 Dane przekazywane w ramach Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego oraz ochrona danych osobowych

  1. Administratorem danych przekazywanych przez Pacjenta w ramach korzystania z Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego Dostawcy Serwisu jest Fundacja ”Saventic” z siedzibą w Toruniu przy ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, wpisana do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Samodzielnych Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Toruniu VII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000900701, NIP: 8792731768, REGON: 389031157.
  2. Dane osobowe pozyskane przez Dostawcę Serwisu są przetwarzane na podstawie zgód, o których mowa w art. 6 ust. 1 lit. a oraz w art. 9 ust. 2 lit. a RODO, wyraźnie wyrażonych w formularzu przez Pacjenta lub Użytkownika.
  3. Użytkownik, który nie jest Pacjentem, a także nie posiada podstawy prawnej do reprezentowania Pacjenta, nie może w trakcie korzystania z Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego podawać danych osobowych takiego Pacjenta.
  4. Dostawca Serwisu jest uprawniony do usunięcia części lub całości danych osobowych, które w jakikolwiek sposób powodują naruszenie prawa, dóbr osobistych, dobrych obyczajów oraz postanowień Regulaminu.
  5. Dostawca Serwisu jest uprawniony do dostarczania Użytkownikowi informacji na temat działania Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego. Informacje dotyczą bieżącego funkcjonowania Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego oraz nowych funkcjonalności Serwisu. Informacje nie stanowią oferty handlowej i nie mają na celu promowania działalności, usług, ani przedsiębiorstwa, ani partnerów Dostawcy Serwisu, lecz stanowią narzędzie do rozwoju i funkcjonowania Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego. Informacje mogą być dostarczane za pośrednictwem adresu email Użytkownika lub numeru telefonu podanych w trakcie rejestracji formularza na Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego.
  6. Szczegółowe postanowienia dotyczące ochrony danych osobowych i polityki prywatności znajdują się w Polityce prywatności, która dostępna jest na stronie internetowej Serwisu internetowego w zakładce Polityka prywatności pod adresem: https://www.fundacjasaventic.pl/polityka-prywatnosci/

§4 Postanowienia końcowe

  1. Regulamin Portalu Pacjenta Niezdiagnozowanego jest nieodłącznym elementem Regulaminu Serwisu Internetowego Fundacji ”Saventic”.
  2. Pojęcia pisane dużą literą w Regulaminie Pacjenta Niezdiagnozowanego mają takie same znaczenie, jak nadane w Regulaminie Serwisu Internetowego Fundacji ”Saventic”.