Formularz danych pacjenta Fundacji Saventic

Dane
kontaktowe
Podstawowe dane
medyczne pacjenta
Mapa objawów
Dokumentacja medyczna
oraz zgoda pacjenta

Imię pacjenta

Nazwisko pacjenta

Adres email pacjenta lub osoby kontaktowej *

To pole jest obowiązkowe

Telefon kontaktowy *

Numer telefonu jest nieprawidłowy

Miasto zamieszkania *

To pole jest obowiązkowe

Kod pocztowy *

To pole jest obowiązkowe

Popraw błędy w formularzu

Masa ciała (kg) *

To pole jest obowiązkowe

Wzrost (cm) *

To pole jest obowiązkowe

Wiek *

To pole jest obowiązkowe

Płeć biologiczna *

To pole jest obowiązkowe

Tożsamość płciowa

Wpisz zdiagnozowane choroby

Opisz objawy pacjenta *

To pole jest obowiązkowe

Opisz choroby w rodzinie (w tym genetyczne)

Opisz aktualne leczenie (w tym przyjmowane leki)

Z pomocy jakich specjalistów korzystał pacjent

Opisz jakie badania zostały wykonane i załącz dokumentację na końcu formularza (laboratoryjne, obrazowe, genetyczne, inne) *

To pole jest obowiązkowe

Popraw błędy w formularzu

Czy zaobserwowano zmniejszenie potliwości? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Zmniejszenie potliwości pojawiło się w wieku *

To pole jest obowiązkowe

b) Obniżona potliwość występuje: *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy stwierdzono przyczynę występowania zmniejszonej potliwości *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy wystepują utrwalone zmiany skórne? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

b) Opisz występujące zmiany skórne?

c) Czy wspomniane zmiany skórne pojawiają się w trakcie konkretnej aktywności np. fizycznej / kąpieli, wysiłku fizycznego? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy wspomniane zmiany skórne pojawiają się w trakcie konkretnej aktywności np. fizycznej / kąpieli, wysiłku fizycznego? (komentarz)

e) Gdzie zlokalizowane są zmiany skórne? *

To pole jest obowiązkowe

f) Czy zmiany występują na błonach śluzowych *

To pole jest obowiązkowe

g) W jakim wieku pojawiły się zmiany skórne po raz pierwszy? *

To pole jest obowiązkowe

h) Czy u pacjenta wystąpiły nawracając ropnie skórne i/lub narządowe (przynajmniej 2x w życiu)? *

To pole jest obowiązkowe

i) Czy u pacjenta stwierdza się występowanie uporczywych pleśniawek/aft i/lub zakażeń grzybiczych jamy ustnej lub skóry? *

To pole jest obowiązkowe

j) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

k) Czy zmianom skórnym towrzyszy któryś z poniższych objawów? *

Świąd
Obrzęki
Suchość skóry
Sączenie ze zmian
Nie
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

l) Czy zmianom towrzyszy któryś z poniższych objawów? (komentarz)

m) Czy pacjent był na wizycie u dermatologa? *

To pole jest obowiązkowe

n) Jaką diagnozę postawił dermatolog?

o) Jak długo utrzymują się zmiany skórne? *

To pole jest obowiązkowe

p) Czy zmiany mają charakter nawracający *

To pole jest obowiązkowe

q) Czy występuje ból w okolicach zmian skórnych *

To pole jest obowiązkowe

r) Jakie było nasilenie bólu (1 - brak bólu; 10 - najsilniejszy możliwy ból) ? *

To pole jest obowiązkowe

s) Czy wykonywano biopsję skóry (badanie histopatologiczne) *

To pole jest obowiązkowe

t) Ile razy wykonywano biopsję skóry *

To pole jest obowiązkowe

u) Jakie rozpoznanie postawiono na podstawie biopsji skóry?

w) Czym były leczone zmiany skórne? (komentarz)

x) Jaki był efekt leczenia? *

To pole jest obowiązkowe

y) Jaki był efekt leczenia? (komentarz)

Czy pierwsze objawy pojawiły się poniżej 40 roku życia? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W jakim wieku pojawiły się pierwsze objawy? *

To pole jest obowiązkowe

Czy u kogoś z rodziny pacjenta zostały zdiagnozowane pierwotne niedobory odporności? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy w najbliższej rodzinie (rodzice, dziadkowie, rodzeństwo), ktoś był diagnozowany w kierunku pierwotnych niedoborów odporności (podejrzewano)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta często występują infekcje wymagające antybiotykoterapii tzn powyżej 2 razy w roku? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

7. Czy u pacjenta wystąpiło zakażenie tkanek głębokich (w tym sepsa) co najmniej 2 razy w życiu? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jak często infekcje wymagają antybiotykoterapii? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy w leczeniu infekcji stosowanie antybiotyków przez min. 2 miesiace jest nieskuteczne? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy u pacjenta występują co najmniej 4 nowe zakażenia ucha w ciągu roku? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy u chorego występują co najmniej 2 zakażenia zatok przynosowych w ciągu roku? *

To pole jest obowiązkowe

e) Czy chory miewa co najmniej 2 nowe zapalenia płuc w ciągu roku? *

To pole jest obowiązkowe

f) Czy u pacjenta wystąpił brak skuteczności doustnych antybiotyków w leczeniu infekcji (konieczność leczenia dożylnego błahych infekcji) *

To pole jest obowiązkowe

g) Czy u dziecka (w przypadku dorosłego to czy we wczesnym dzieciństwie) wystąpił brak przyrostu masy ciała lub jej ubytek lub zahamowanie rozwoju? *

To pole jest obowiązkowe

Czy pacjent przebył zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono zaburzenia w rozwoju lub brak migdałków, obwodowych węzłów chłonnych? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy występuję powiększenie węzłów chłonnych *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Od jakiego czasu występuje powiększenie węzłów chłonnych? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy węzły chłonne są bolesne *

To pole jest obowiązkowe

c) W jakiej okolicy występują powiększone węzły chłonne? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy została stwierdzona przyczyna powiększenia węzłów chłonnych *

To pole jest obowiązkowe

e) Czy została stwierdzona przyczyna powiększenia węzłów chłonnych? (komentarz)

Czy u pacjenta stwierdzono zakażenia szczepami oportunistycznymi (takimi, które u człowieka normalnie nie powodują zakażeń)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta kiedykolwiek stwierdzono obniżenie stężenia immunoglobuliny IgG?

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono nieskuteczność szczepienia (czy pomimo szczepienia pacjent zachorował na zaszczepioną chorobę)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy pacjent miał wykonywane oznaczenia limfocytów B, które wykazały nieprawidłowości? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u chorego występują inne objawy niż? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy pacjent choruje na nowotwory (białaczka, chłoniak)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy pacjent pali duże ilości papierosów tzn. >20 papierosów na dobe? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy chory używa lub używał narkotyków? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy pacjent jest uzależniony od alkoholu? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono wtóne przyczyny niedoborów odporności (np...: wirus HIV, AIDS, leczenie lekami immunosupresyjnymi, zespół utraty białek, nowotwory) *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy występują/ występowały nawracające gorączki / stany podgorączkowe niezwiązane z infekcją? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Ile razy w tygodniu występują stany podgorączkowe? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy znana jest przyczyna stanów podgorączkowych? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy znana jest przyczyna stanu podgorączkowych (komentarz)

d) Czy w trakcie gorączki pojawiają się inne objawy? *

Tak, bóle rąk i/lub nóg
Tak, bóle brzucha
Tak, biegunka
Tak, ból gardła
Tak, katar
Inne
Nie, poza ogólnym pogorszeniem samopoczucia nie mam objawów towarzyszących

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy zaobserwowano u pacjenta nawracające epizody obrzęków? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Czy występują asymetryczne obrzęki kończyn dolnych (jedna noga? ) *

To pole jest obowiązkowe

b) Jak nasilenie obrzęków zmienia się w czasie? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy stwierdzono przyczynę występowania obrzęków? *

Tak, zakrzepicę żył głębokich
Tak, niewydolność wątroby
Tak, niewydolność serca
Tak, niewydolność nerek
Nie stwierdzono przyczyny
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

d) Czy stwierdzono przyczynę występowania obrzęków? (komenatrz)

d) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występowały obrzęki? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

e) Czy obrzękom towarzyszy pokrzywka (bąble)? *

To pole jest obowiązkowe

f) Czy obrzękom towarzyszy świąd? *

To pole jest obowiązkowe

g) Czy obrzęki trawją do 5 dni? *

To pole jest obowiązkowe

h) Czy obrzęki trawją poniżej 24 godzin? *

To pole jest obowiązkowe

i) Czy obrzęki dotyczą: twarzy, języka, gardła lub krtani? *

To pole jest obowiązkowe

j) Czy obrzęki dotyczą: kończyn górnych, okolic narządów płciowych lub brzucha? *

To pole jest obowiązkowe

k) Czy obrzęki dotyczą kończyn dolnych lub tłowia? *

To pole jest obowiązkowe

l) Czy obrzęki były poprzedzone czynnikiem wywołującym np.: stres, wysiłek, zmęczenie, uraz mechaniczny, narażenie na zmiane temperatury, infekcja, miesiączka (kobiety), zmiany hormonalne (leczenie hormonalne, antykoncepcja hormonalna)? *

To pole jest obowiązkowe

m) Czy obrzęki były poprzedzone zabiegiem stomatologicznym lub czynnością w obrębie jamy ustnej/gardła? *

To pole jest obowiązkowe

n) Czy obrzęki utrzymują się lub pogarszają po zastosowaniu leków antyhistaminowych (np.: Zyrtec, Clatra, Telfast) *

To pole jest obowiązkowe

o) Czy obrzęki utrzymują się lub pogarszają po zastosowaniu lekow grupy glikokortykosteroidów (np.:prednison, dexamethason) *

To pole jest obowiązkowe

p) Czy obrzęki wystąpiły w okresie dojrzewania, w ciąży lub podczas terapi hormonalnej estrogenem? *

To pole jest obowiązkowe

r) Czy obrzękom towarzyszy ból? *

To pole jest obowiązkowe

u) Czy obrzęki utrzymują się lub pogarszją po zastosowaniu epinefryny? *

To pole jest obowiązkowe

Czy u pacjenta kiedykolwiek wystapił niewyjaśniony epizod obrzęku w obrębie głowy i szyi? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Czy obrzęk wystąpił podczas przyjmownaia NLPZ-ów (np. Ketonal, Ibuprofen)? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy obrzęk wystąpił podczas przyjmownaia leków z grupy ACE (np. Lisiprol, Prestarium, Tritace, Polpril, itd..)?

Czy pacjent ma alergie lub choroby alergiczne (AZS, astma, alergie pokarmowe)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek niski poziom składowej C4 dopełniacza (<50%)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek niski poziom składowej C4 dopełniacza (ale > 50%)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy pacjent ma stwierdzone lub jest diagnozowny w kierunku autoimmunologicznych chorób zapalnych (szczególnie toczeń rumieniowaty układowy lub zespoły nakładania choró autoimmunologicznych)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W jakim wieku zostało to stwierdzone? *

To pole jest obowiązkowe

Czy pacjent ma zdiagnozowane choroby autoimmunologiczne (np. zapalenie tarczycy, pierwotną marskość dróg żółciowych, zesp. Sjogrena, itd..)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy u pacjenta stwierdzono niedobór C1 inhibitora? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy w rodzinie rozpoznano obrzęk naczynioruchowy (HAE)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy występuje utrzymująca się chrypka / postępujące obniżenie barwy głosu? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy zaobserwowano u pacjenta problemy laryngologiczne? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie problemy zostały zaobserwowane? *

Nawracające infekcje uszu
Przerost migdałków
Usunięcie III migdałka
Przerost języka
Niewyraźna (bełkotliwa) mowa
Przerost dziąseł
Zapalenie zatok
Problemy ze słuchem
Inne

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy zaobserwowano zmianę rysów twarzy? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie zmiany zostały zaobserwowane? *

Powiększenie ust
Powiększenie policzków
Powiększenie/ pogrubienie języka
Powiększenie nosa
Inne

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy u pacjenta zdiagnozowano niskorosłość *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy występuje bądź występował silny ból stóp i/lub rąk? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W jakim wieku ból się pojawił? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy ból ustapił całkowicie? *

To pole jest obowiązkowe

c) Jakie było nasilenie (1 - brak bólu; 10 - najsilniejszy możliwy ból) ? *

To pole jest obowiązkowe

d) Ból ma charakter stały czy występuje w formie ataków? *

To pole jest obowiązkowe

e) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? *

wysiłek fizyczny
gorączka
wysoka temperatura otoczenia
niska temperatura otoczenia
urazy
bol pojawiał się bez znanej przyczyny
inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

f) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? (komentarz)

g) Co uśmierza/ uśmierzało ból? *

Okłady z zimnej wody
Moczenie rąk w zimnej wodzie
Ciepłe okłady
Ogrzewanie rąk przy kaloryferze
Odpoczynek
Raczej nic istotnie nie pomaga
Leki przeciwbólowe (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

h) Co uśmierza/ uśmierzało ból? (komentarz)

i) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

To pole jest obowiązkowe

Czy występuje silne bóle kości ? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W jakim wieku ból się pojawił? *

To pole jest obowiązkowe

b) Gdzie lokalizuje się ból? *

Przedramiona / ramiona
Stopy / dłonie
Kręgosłup
Uda
Piszczele
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

c) Gdzie lokalizuje się ból? (komentarz)

d) Jakie jest nasilenie (1 - brak bólu; 10 - najsilniejszy możliwy ból) ? *

To pole jest obowiązkowe

e) Ból ma charakter stały czy występuje w formie ataków? *

To pole jest obowiązkowe

f) Jak długo trwają ataki/ zaostrzenia dolegliwości bólowych? *

To pole jest obowiązkowe

g) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? *

wysiłek fizyczny
gorączka
wysoka temperatura otoczenia
niska temperatura otoczenia
urazy
bol pojawiał się bez znanej przyczyny
inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

h) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? (komentarz)

i) Co uśmierza / uśmierzało ból? *

Okłady z zimnej wody
Moczenie rąk w zimnej wodzie
Ciepłe okłady
Ogrzewanie rąk przy kaloryferze
Odpoczynek
Raczej nic istotnie nie pomaga
Leki przeciwbólowe (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

j) Co uśmierza / uśmierzało ból? (komentarz)

k) Czy zdiagnozowano przyczynę występowania bólów ? *

To pole jest obowiązkowe

l) Czy zdiagnozowno przyczynę bólów (komentarz)

m) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

To pole jest obowiązkowe

Czy występują problemy z układem kostnym lub stawami? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie dokładnie problemy z układem kostnym występują? *

Zespół cieśni nadgarstka
Zwężenie kanału kręgosłupa
Deformacje stawów
Skolioza
Inne

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy zaobserwowano ograniczoną ruchomość stawów? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakich stawów dotyczy ograniczona ruchomość? *

Kolana
Biodra
Kręgosłup
Stawy palców rąk
Stawy stóp

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Jaki charatker ma ograniczona ruchomość stawów? *

To pole jest obowiązkowe

Czy zaobserwowano nadmierną ruchomość stawów? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakich stawów dotyczy nadmierna ruchomość? *

Kolana
Biodra
Kręgosłup
Stawy palców rąk
Stawy stóp

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Jaki charatker ma nadmierna ruchomość stawów? *

To pole jest obowiązkowe

Czy wystąpiły kiedykolwiek epizody niedokrwienia mózgu, przejściowego niedokrwienia mózgu (TIA) lub krwawienia do mózgu? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Ile razy stwierdzono udar? *

To pole jest obowiązkowe

c) Pierwszy udar wystąpił w wieku? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy u innego członka rodziny pacjenta również wystąpił udar? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek wodogłowie? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

Czy zaobserwowano u pacjenta problemy neurologiczne? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

b) Jakie problemy/objawy neurologiczne zostały zaobserwowane u pacjenta? (komentarz)

Czy została stwierdzona niewydolność nerek? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Chorobę nerek rozpoznano w wieku: *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy stwierdzono przyczynę niewydolności nerek? *

Tak w przebiegu cukrzycy
Tak w przebiegu tocznia rumieniowatego układowego
Tak w przebiegu dny moczanowej
Tak w przebiegu nadciśnienia
Tak w przebiegu kłębuszkowego zapalenia nerek
Tak w przebiegu torbielowatości nerek
Tak z innej przyczyny (opisz w kolejnym pytaniu)
Nie stwierdzono przyczyny

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

c) Czy stwierdzono przyczynę niewydolności nerek? (komentarz)

d) Jak leczona jest niewydolność nerek *

To pole jest obowiązkowe

e) Jak leczona jest niewydolność nerek (komentarz)

f) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występuje niewydolność nerek? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

g) Czy ktoś w rodzinie pacjenta wymaga dializoterapii? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

h) Czy ktoś w rodzinie pacjenta miał przeszczepianą nerkę? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy w badaniu moczu stwierdzono nieprawidłowości? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie nieprawidłowości zostały wykryte w badaniu moczu? *

Białkomocz
Krwiomocz
Inne odchylenia (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Jakie inne nieprawidłowości zostały wykryte w badaniu moczu? (komentarz)

c) Czy stwierdzono nieprawidłowości utrzymują się stale w kolejnych badaniach? *

To pole jest obowiązkowe

Czy pacjent posiada problemy z sercem? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie dokładnie problemy z sercem posiada pacjent? *

Pogrubienie mięsnia sercowego (kardiomiopatię)
Niewydolność serca (zmniejszenie kurczliwości mięsnia sercowego, zmienszenie frakcji wyrzutowej)
Niedomykalność zastawek serca
Zwężenie drogi odpływu
Obecność złogów wpniowych w zastwkach
Pogrubienie płatków zastawek serca
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Jakie dokładnie problemy z sercem posiada pacjent? (komentarz)

c) Czy pacjent miał wykonane Echo serca? *

To pole jest obowiązkowe

Czy zostało stwierdzone pogrubienie mięśnia sercowego i/lub kardiomiopatia ? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jaki rodzaj pogrubienia mięśnia sercowego stwierdzono? *

Przerost lewej komory serca
Przerost prawej komory
Przerost obu komór serca
Pogrubienie przegrody międzykomorowej
Nie wiem

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Kiedy rozpoznano przerost ściany serca i/lub kardiomiopatia? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy stwierdzono przyczynę przerostu serca i/lub kardiomiopati? *

Chorobę niedokrwienną serca
Nadciśnienie tętnicze
Istotne wady zastawek serca
Inną (opisz w kolejnym pytaniu)
Wykonano biopsję serca i nie stwierdzono przyczyny
Nie wykonywano biopsji serca i nie stwierdzono przyczyny przerostu mięśnia sercowego

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

d) Czy stwierdzono przyczynę przerostu serca i/lub kardiomiopati? (komentarz)

e) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występuje przerost mięśnia sercowego i/lub kardiomiopatia ? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy pacjent przebył zawał serca? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Ile razy w życiu? *

To pole jest obowiązkowe

b) Kiedy miał miejsce pierwszy zawał serca? *

To pole jest obowiązkowe

Czy u pacjenta występują zaburzenia przewodu pokarmowego? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie zaburzenia przewodu pokarmowego występują u pacjenta? *

Biegunki
Zaparcia
Zgaga, odbijanie
Trudności z połykaniem
Wymioty, nudności
Brak apetytu
Krew w stolcu
Inne

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Czy u pacjenta występuje przewlekła biegunka (4-6 tyg) z objawami lub bez objawów zapalenia jelita grubego *

To pole jest obowiązkowe

c) Zaburzenia pojawiły się w wieku: *

To pole jest obowiązkowe

d) Jak często w tygodniu pojawiają się zaburzenia przewodu pokarmowego? *

To pole jest obowiązkowe

e) Czy zdiagnozowano przyczynę zaburzeń?

f) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne zaburzenia? *

Brat / Siostra
Matka
Ojciec
Dziadkowie
Kuzyn/ Kuzynka
Nie wiem
Nie

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

Czy zostało stwierdzone powiększenie wątroby? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Powiększenie wątroby stwierdzono w badaniu: *

Fizykalnym
USG brzucha
Tomografia brzucha
Rezonansie magnetycznym brzucha
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)
Nie wiem

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Powiększenie wątroby stwierdzono w badaniu (komentarz)

c) Powiększenie wątroby stwierdzono w wieku: *

To pole jest obowiązkowe

d) Zdiagnozowano przyczynę powiększenia wątroby? *

To pole jest obowiązkowe

e) Zdiagnozowano przyczynę powiększenia wątroby? (komentarz)

Czy zostało stwierdzone powiększenie śledziony? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Powiększenie śledziony stwierdzono w badaniu: *

Fizykalnym
USG brzucha
Tomografia brzucha
Rezonansie magnetycznym brzucha
Nie wiem

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Rozmiar śledziony jest: *

To pole jest obowiązkowe

c) Zdiagnozowano przyczynę powiększenia śledziony? *

To pole jest obowiązkowe

d) Zdiagnozowano przyczynę powiększenia śledziony? (komentarz)

Czy została usunięta śledziona? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Przyczyną usunięcia śledziony było: *

Uraz
Nowotwór
Powiększenie śledziony o nieznanej przyczynie
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Przyczyną usunięcia śledziony było (komentarz):

Czy występowały NAWRACAJĄCE, USTĘPUJĄCE SAMOISTNIE epizody kolkowego bólu brzucha? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Czy została wyjaśniona przyczyna bólów? *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy ból utrzymywał sie od 1 do 3 dni? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy ból przebiegał z dodatkowymi objawami np.: nudności, wymioty, zaparcia, odwodnienie? *

To pole jest obowiązkowe

Czy pacjent posiada obecnie lub posiadał przepukliny? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jaki rodzaj przepukliny posiada pacjent aktualnie? *

Pępkowa
Pachwinowa
Brzuszna
Rozworu przełykowego
Nie posiada

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Czy w przeszłości pacjent miał operacje przepukliny? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy w przeszłości pacjent miał operacje przepukliny? (komentarz)

d) Czy po operacji były nawroty? *

To pole jest obowiązkowe

Czy został stwierdzony obniżony poziom płytek krwi (małopłytkowość)? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W badaniu morfologii krwi stwierdzono ilość płytek krwi na poziomie: *

To pole jest obowiązkowe

b) Liczba płytek jest *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy wystąpiły krwawienia / skaza krwotoczna? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy zostały przetoczone płytki krwi? *

To pole jest obowiązkowe

e) Ile razy przetaczano preparaty płytek krwi?

f) Czy została zdiagnozowana przyczyna małopłytkowości? *

To pole jest obowiązkowe

g) Czy została zdiagnozowana przyczyna małopłytkowości? (komentarz)

h) Zmniejszenie liczby płytek krwi stwierdzono w wieku: *

To pole jest obowiązkowe

Czy została zdiagnozowana anemia? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) W badaniu morfologii krwi stwierdzono obniżone stężenie hemoglobiny: *

To pole jest obowiązkowe

b) Czy było wymagane przetoczenie koncentratu krwinek czerwonych? *

To pole jest obowiązkowe

c) Czy została zdiagnozowana przyczyna niedokrwistości? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy została zdiagnozowana przyczyna niedokrwistości? (komentarz)

e) Anemia (obniżenie hemoglobiny) jest *

To pole jest obowiązkowe

f) Anemia została stwierdzona w wieku: *

To pole jest obowiązkowe

Czy zaobserwowano tendencje do krwawień? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie było umiejscowienie krwawień? *

Z nosa
Z dziąseł
Dróg rodnych niezwiązane z cyklem miesięcznym
Z przewodu pokarmowego
Inne (opisz w kolejnym pytaniu)

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć co najmniej jedną z opcję.

b) Jakie było umiejscowienie krwawień? (komentarz)

c) W jakim wieku ujawniły się częstsze/uciążliwe/niewyjaśnione krwawienia? *

To pole jest obowiązkowe

d) Czy miewasz obfite miesiączki? *

To pole jest obowiązkowe

e) Czy wymagałaś/eś przetoczenia preparatów krwi? *

To pole jest obowiązkowe

f) Czy pacjent wymagał przetoczenia preparatów krwi? (komentarz)

Czy stwierdzono problemy ze wzrokiem? *

Nie/ Nie wiem
Tak

To pole jest obowiązkowe. Musisz zaznaczyć jedną z opcji.

a) Jakie problemy zostały zaobserwowane ? *

To pole jest obowiązkowe

Popraw błędy w formularzu

Prosimy o załączenie jak najbardziej kompletnej dokumentacji medycznej np. wyniki badań laboratoryjnych, obrazowych, wypisy ze szpitala, fotografie zmian skórnych i inne (skany lub zdjęcia wykonane telefonem). Twoje dane osobowe zostaną ukryte na potrzeby analizy przez Fundację

Dołącz pliki, przeciągając je w to pole lub klikając przycisk poniżej

Załączone pliki:

To pole jest obowiązkowe

Skąd dowiedziałeś/łaś się o Fundacji Saventic? *

To pole jest obowiązkowe

Skąd dowiedziałeś/łaś się o Fundacji Saventic (komentarz)?

Wyrażanie zgód:

Zapoznałem/am się z reścią oraz akceptuję Regulamin i Politykę prywatności.

To pole jest obowiązkowe
Zgodnie z m.in. 6 ust. 1 lit. a) oraz m.in. 9 ust. 2 lit. a) RODO wyrażam dobrowolną zgodę na przetwarzanie przez Fundację ”Saventic” z siedzibą w Toruniu moich danych osobowych, w tym danych dotyczących stanu zdrowia oraz danych genetycznych, podanych w formularzu (takich jak dane kontaktowe, opisy objawów, przeprowadzonej diagnostyki) oraz w załączonej dokumentacji lekarskiej (wyniki badań, historia choroby, skierowania, zalecenia, fotografie).
Czytaj więcej...

Zostałam/em poinformowana/y, że celem przetwarzania danych jest ich analiza w celu dostarczenia mi wskazówek dotyczących możliwości/kierunków prowadzenia dalszej diagnostyki w kierunku chorób rzadkich, wspieraniu mnie w poszukiwaniu właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego wyspecjalizowanego w kierunku podejrzewanych u mnie chorób rzadkich, jak również rozwój innowacyjnych technologii wspierających diagnostykę chorób rzadkich, w tym algorytmów poprzez dokonywanie anonimizacji przekazanych przeze mnie danych oraz przekazywanie zanonimizowanych danych do spółki SAVENTIC HEALTH sp. z o.o.
Oświadczam, że zgoda dotyczy zarówno danych udostępnionych w panelu pacjenta obecnie, jak również dodanych później, do dnia cofnięcia przeze mnie zgody. Zostałam/em poinformowana/y, że administratorem moich danych osobowych jest Fundacja ”Saventic” sp. z o.o. z siedzibą w Toruniu, ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, KRS: 0000900701, oraz że przysługuje mi m.in. prawo dostępu do moich danych oraz prawo do wycofania zgody w każdym czasie, co nie wpływa na prawidłowość przetwarzania danych przed wycofaniem zgody.
Więcej informacji o tym, jak dane będą przetwarzane, znajdziesz w Polityce prywatności.

To pole jest obowiązkowe
Wyrażam zgodę na kontakt mailowy oraz telefoniczny dokonywany przez Fundację ”Saventic” w celu doprecyzowania podanych w formularzu oraz dokumentacji danych, udzielenia informacji dotyczących dalszej diagnostyki, w tym wskazania właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego wyspecjalizowanego w podejrzewanych u pacjentów chorobach rzadkich, możliwych metod diagnostycznych i udzielenia mi innych wskazówek.

To pole jest obowiązkowe

Popraw błędy w formularzu

Formularz danych pacjenta Fundacji Saventic

Drogi pacjencie

Jakie kategorie objawów / chorób / dolegliwości NIE dotyczą pacjenta?

Czy zaobserwowano zmniejszenie potliwości? *

d) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

Czy wystepują utrwalone zmiany skórne? *

a) Które zdjęcia przypominają zmiany skórne pacjenta? *

j) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występują podobne objawy? *

k) Czy zmianom skórnym towrzyszy któryś z poniższych objawów? *

v) Czym były leczone zmiany skórne? *

Czy pierwsze objawy pojawiły się poniżej 40 roku życia? *

Czy u kogoś z rodziny pacjenta zostały zdiagnozowane pierwotne niedobory odporności? *

Czy w najbliższej rodzinie (rodzice, dziadkowie, rodzeństwo), ktoś był diagnozowany w kierunku pierwotnych niedoborów odporności (podejrzewano)? *

Czy u pacjenta często występują infekcje wymagające antybiotykoterapii tzn powyżej 2 razy w roku? *

7. Czy u pacjenta wystąpiło zakażenie tkanek głębokich (w tym sepsa) co najmniej 2 razy w życiu? *

Czy pacjent przebył zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych? *

Czy u pacjenta stwierdzono zaburzenia w rozwoju lub brak migdałków, obwodowych węzłów chłonnych? *

Czy występuję powiększenie węzłów chłonnych *

Czy u pacjenta stwierdzono zakażenia szczepami oportunistycznymi (takimi, które u człowieka normalnie nie powodują zakażeń)? *

Czy u pacjenta kiedykolwiek stwierdzono obniżenie stężenia immunoglobuliny IgG?

Czy u pacjenta stwierdzono nieskuteczność szczepienia (czy pomimo szczepienia pacjent zachorował na zaszczepioną chorobę)? *

Czy pacjent miał wykonywane oznaczenia limfocytów B, które wykazały nieprawidłowości? *

Czy u chorego występują inne objawy niż? *

a) Które z wymienionych objawów występują u pacjenta? *

Czy pacjent choruje na nowotwory (białaczka, chłoniak)? *

Czy pacjent pali duże ilości papierosów tzn. >20 papierosów na dobe? *

Czy chory używa lub używał narkotyków? *

Czy pacjent jest uzależniony od alkoholu? *

Czy u pacjenta stwierdzono wtóne przyczyny niedoborów odporności (np...: wirus HIV, AIDS, leczenie lekami immunosupresyjnymi, zespół utraty białek, nowotwory) *

Czy występują/ występowały nawracające gorączki / stany podgorączkowe niezwiązane z infekcją? *

d) Czy w trakcie gorączki pojawiają się inne objawy? *

Czy zaobserwowano u pacjenta nawracające epizody obrzęków? *

c) Czy stwierdzono przyczynę występowania obrzęków? *

d) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występowały obrzęki? *

Czy u pacjenta kiedykolwiek wystapił niewyjaśniony epizod obrzęku w obrębie głowy i szyi? *

Czy pacjent ma alergie lub choroby alergiczne (AZS, astma, alergie pokarmowe)? *

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek niski poziom składowej C4 dopełniacza (<50%)? *

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek niski poziom składowej C4 dopełniacza (ale > 50%)? *

Czy pacjent ma stwierdzone lub jest diagnozowny w kierunku autoimmunologicznych chorób zapalnych (szczególnie toczeń rumieniowaty układowy lub zespoły nakładania choró autoimmunologicznych)? *

Czy pacjent ma zdiagnozowane choroby autoimmunologiczne (np. zapalenie tarczycy, pierwotną marskość dróg żółciowych, zesp. Sjogrena, itd..)? *

Czy u pacjenta stwierdzono niedobór C1 inhibitora? *

Czy w rodzinie rozpoznano obrzęk naczynioruchowy (HAE)? *

Czy występuje utrzymująca się chrypka / postępujące obniżenie barwy głosu? *

Czy zaobserwowano u pacjenta problemy laryngologiczne? *

a) Jakie problemy zostały zaobserwowane? *

Czy zaobserwowano zmianę rysów twarzy? *

a) Jakie zmiany zostały zaobserwowane? *

Czy u pacjenta zdiagnozowano niskorosłość *

Czy występuje bądź występował silny ból stóp i/lub rąk? *

e) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? *

g) Co uśmierza/ uśmierzało ból? *

Czy występuje silne bóle kości ? *

b) Gdzie lokalizuje się ból? *

g) Jakie czynniki wywołujące ból zostały zidentyfikowane? *

i) Co uśmierza / uśmierzało ból? *

Czy występują problemy z układem kostnym lub stawami? *

a) Jakie dokładnie problemy z układem kostnym występują? *

Czy zaobserwowano ograniczoną ruchomość stawów? *

a) Jakich stawów dotyczy ograniczona ruchomość? *

Czy zaobserwowano nadmierną ruchomość stawów? *

a) Jakich stawów dotyczy nadmierna ruchomość? *

Czy wystąpiły kiedykolwiek epizody niedokrwienia mózgu, przejściowego niedokrwienia mózgu (TIA) lub krwawienia do mózgu? *

d) Czy u innego członka rodziny pacjenta również wystąpił udar? *

Czy u pacjenta stwierdzono kiedykolwiek wodogłowie? *

Czy zaobserwowano u pacjenta problemy neurologiczne? *

a) Jakie problemy/objawy neurologiczne zostały zaobserwowane u pacjenta? *

Czy została stwierdzona niewydolność nerek? *

b) Czy stwierdzono przyczynę niewydolności nerek? *

f) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występuje niewydolność nerek? *

g) Czy ktoś w rodzinie pacjenta wymaga dializoterapii? *

h) Czy ktoś w rodzinie pacjenta miał przeszczepianą nerkę? *

Czy w badaniu moczu stwierdzono nieprawidłowości? *

a) Jakie nieprawidłowości zostały wykryte w badaniu moczu? *

Czy pacjent posiada problemy z sercem? *

a) Jakie dokładnie problemy z sercem posiada pacjent? *

Czy zostało stwierdzone pogrubienie mięśnia sercowego i/lub kardiomiopatia ? *

a) Jaki rodzaj pogrubienia mięśnia sercowego stwierdzono? *

c) Czy stwierdzono przyczynę przerostu serca i/lub kardiomiopati? *

e) Czy u kogoś w rodzinie pacjenta występuje przerost mięśnia sercowego i/lub kardiomiopatia ? *

Czy pacjent przebył zawał serca? *