Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Takeda jest inicjatorem i współautorem narzędzia dedykowanego diagnostyce chorób rzadkich. Kierując się swoimi wartościami, które stawiają w centrum każdego działania pacjenta, wsparła również działania Fundacji Saventic grantem naukowym celem stworzenia platformy.
Takeda jest globalną firmą biofarmaceutyczna wywodzącą się z Japonii, która może poszczycić się ponad 240-letnią historią. Wykorzystuje najnowsze osiągnięcia nauki do produkcji innowacyjnych leków oraz tworzenia spersonalizowanych rozwiązań wspierających pacjentów, by zapewnić im lepszy stan zdrowia i poprawić ich perspektywy na przyszłość. W swojej codziennej pracy i procesach kieruje się wartościami: uczciwością, sprawiedliwością, szczerością i wytrwałością. Wartości te przekładają się na model decyzyjny Takeda, PTRB (Pacjent - Zaufanie - Reputacja - Biznes).
Saventic Health jest spółką medyczno-technologiczną, która zajmuje się tworzeniem innowacyjnych algorytmów do wspierania lekarzy w procesie diagnostyki chorób rzadkich (ukrytych) w oparciu o dane kliniczne zawarte w elektronicznej dokumentacji medycznej.
Główną ideą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Działania Stowarzyszenia obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera działa od ponad 20 lat, a jego założycielami byli rodzice jednego z pierwszych pacjentów z chorobą Gauchera zdiagnozowanych w Polsce. Najważniejszym celem Stowarzyszenia jest integracja pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą.
Hematoonkologia.pl jest to strona edukacyjna zajmująca się tematyką rozrostowych chorób hematologicznych, zaadresowana do lekarzy oraz chorych. Na stronie przedstawione są najnowsze doniesienia z prasy specjalistycznej, schematy postępowania w leczeniu, wydarzenia, podstawowe informacje o chorobach i ich przebiegu oraz możliwościach leczenia.
Stowarzyszenie FOP Polska, to organizacja zrzeszająca chorych na FOP, ich rodziny i przyjaciół działających wspólnie w celu szerzenia wiedzy na temat FOP, to pomoc w diagnostyce i znalezienia ścieżki do właściwej diagnozy.
OnlineZdrowie.pl to serwis promujący zdrowy styl życia, zajmujący się publikowaniem treści powstałych zgodnie z EBM (Evidence Based Medicine). Misją serwisu jest edukowanie społeczeństwa w zakresie dbania o zdrowie zgodnie z zaleceniami lekarzy i naukowców. Szczególny nacisk kładzie na zwalczanie informacji potencjalnie szkodzących zdrowiu i życiu, promowanym m.in. jako alternatywne metody leczenia.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) zrzesza osoby z chorobami nerek, na różnym etapie rozwoju choroby z całej Polski. Wspiera pacjentów z Przewlekłą Chorobą Nerek (PChN) oraz ich bliskich, pomaga im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego czy terapii nerkozastępczej. Służy im dobrym słowem, radą i pomocą w znajdowaniu rozwiązań ich problemów zdrowotnych. Promuje wśród społeczeństwa badania profilaktyczne nerek oraz ideę transplantacji jako najlepszą metodę ratowania życia ciężko chorych osób. Oferuje wiedzę, wsparcie i inspiracje na temat życia z chorobą nerek.
Od ponad pół roku towarzyszą Ci
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
Ty lub Twój lekarz
podejrzewacie
chorobę rzadką?
Szukasz właściwego
specjalisty lub ośrodka?
Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"