Partnerzy Fundacji Saventic

Takeda jest inicjatorem i współautorem narzędzia dedykowanego diagnostyce chorób rzadkich. Kierując się swoimi wartościami, które stawiają w centrum każdego działania pacjenta, wsparła również działania Fundacji Saventic grantem naukowym celem stworzenia platformy.

Takeda jest globalną firmą biofarmaceutyczna wywodzącą się z Japonii, która może poszczycić się ponad 240-letnią historią. Wykorzystuje najnowsze osiągnięcia nauki do produkcji innowacyjnych leków oraz tworzenia spersonalizowanych rozwiązań wspierających pacjentów, by zapewnić im lepszy stan zdrowia i poprawić ich perspektywy na przyszłość. W swojej codziennej pracy i procesach kieruje się wartościami: uczciwością, sprawiedliwością, szczerością i wytrwałością. Wartości te przekładają się na model decyzyjny Takeda, PTRB (Pacjent - Zaufanie - Reputacja - Biznes).

Saventic Health jest spółką medyczno-technologiczną, która zajmuje się tworzeniem innowacyjnych algorytmów do wspierania lekarzy w procesie diagnostyki chorób rzadkich (ukrytych) w oparciu o dane kliniczne zawarte w elektronicznej dokumentacji medycznej.

Główną ideą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Działania Stowarzyszenia obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera działa od ponad 20 lat, a jego założycielami byli rodzice jednego z pierwszych pacjentów z chorobą Gauchera zdiagnozowanych w Polsce. Najważniejszym celem Stowarzyszenia jest integracja pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą.

Hematoonkologia.pl jest to strona edukacyjna zajmująca się tematyką rozrostowych chorób hematologicznych, zaadresowana do lekarzy oraz chorych. Na stronie przedstawione są najnowsze doniesienia z prasy specjalistycznej, schematy postępowania w leczeniu, wydarzenia, podstawowe informacje o chorobach i ich przebiegu oraz możliwościach leczenia.

Stowarzyszenie FOP Polska, to organizacja zrzeszająca chorych na FOP, ich rodziny i przyjaciół działających wspólnie w celu szerzenia wiedzy na temat FOP, to pomoc w diagnostyce i znalezienia ścieżki do właściwej diagnozy.

OnlineZdrowie.pl to serwis promujący zdrowy styl życia, zajmujący się publikowaniem treści powstałych zgodnie z EBM (Evidence Based Medicine). Misją serwisu jest edukowanie społeczeństwa w zakresie dbania o zdrowie zgodnie z zaleceniami lekarzy i naukowców. Szczególny nacisk kładzie na zwalczanie informacji potencjalnie szkodzących zdrowiu i życiu, promowanym m.in. jako alternatywne metody leczenia.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) zrzesza osoby z chorobami nerek, na różnym etapie rozwoju choroby z całej Polski. Wspiera pacjentów z Przewlekłą Chorobą Nerek (PChN) oraz ich bliskich, pomaga im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego czy terapii nerkozastępczej. Służy im dobrym słowem, radą i pomocą w znajdowaniu rozwiązań ich problemów zdrowotnych. Promuje wśród społeczeństwa badania profilaktyczne nerek oraz ideę transplantacji jako najlepszą metodę ratowania życia ciężko chorych osób. Oferuje wiedzę, wsparcie i inspiracje na temat życia z chorobą nerek.

Stowarzyszenie Hematoonkologiczni powstało w marcu 2019r. w odpowiedzi na potrzeby pacjentów zmagających się z chorobami hematoonkologicznymi i ich bliskich. De facto stowarzyszenie działa i wspiera pacjentów już od października 2015r. jako grupa wsparcia dla chorych na nowotwory mieloproliferacyjne i zespół chorych na Mielofibrozę. Dzięki wspólnym działaniom, rozmowom i spotkaniom z decydentami, pacjenci maja dostęp do nowoczesnych terapii. Wszystkie realizowane projekty są skierowane do pacjentów i ich bliskich - edukacja i wsparcie to motto działań Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie Jedni na Milion powstało w 2021 roku z inicjatywy osób dotkniętych ultrarzadką chorobą, jaką jest Nocna Napadowa Hemoglobinuria (PNH). Działa na rzecz dobra pacjentów z PNH, oferując wsparcie emocjonalne, informacyjne oraz reprezentując ich w kontaktach z instytucjami publicznymi i medycznymi. Stowarzyszanie dąży do polepszenia procesu diagnostyki PNH oraz zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii lekowych współpracując przy tym z ekspertami w dziedzinie hematologii. Ich celem jest podniesienie jakości życia wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.

Celem serwisu Badaniakliniczne.pl jest wspieranie pacjentów poprzez przekazywanie wiarygodnych, przystępnych i zrozumiałych informacji na temat badań klinicznych. Dążą do likwidowania przeszkód, które ograniczają dostęp pacjentów do możliwości uczestnictwa w badaniach, jednocześnie budując mosty między pacjentami, ośrodkami badawczymi i sponsorami. Dzięki platformie opartej na innowacyjnych technologiach i skoncentrowanej na realnych potrzebach pacjentów, zmieniają sposób, w jaki badania kliniczne są wyszukiwane i udostępniane w Europie.

Szukasz diagnozy?