Fundacja Saventic dla lekarzy - Fundacja Saventic

Fundacja Saventic dla lekarzy

Jak możemy pomóc:

Dla lekarzy
Pomoc w analizie trudnych przypadków - grono ekspertów fundacji prowadzi analizy dokumentacji pacjenta pod kątem występowania chorób rzadkich.
Dla lekarzy
W przypadku podejrzenia choroby, którą zajmuje się Fundacja umożliwiamy poszerzenie i przyspieszenie diagnostyki oraz wykonanie części badań (w tym niektórych badań genetycznych).
Dla lekarzy
Dajemy możliwość zaproponowania pacjentowiwysokiej jakości darmowej, szybkiej i kompetentnej pomocy wysokiej klasy ekspertów oraz staramy się pomóc w znalezieniu / skierowaniu pacjenta do odpowiedniego ośrodka lub specjalisty.
Dla lekarzy
Naszym celem jest również pomoc lekarzom w zapewnieniu pacjentom poczucia bezpieczeństwa, wysokiej jakości opieki i dania im nadziei na lepszą przyszłość.
Dla lekarzy
Zachęcamy do korzystania z bazy Fundacji w celu pogłębiania własnej wiedzy i poszukiwania niestandardowych diagnoz w zdawałoby się "beznadziejnych przypadkach" - naszym celem jest również edukacja i nasz wspólny rozwój.
Dla lekarzy
Możemy być dla Państwa również swoistym kołem ratunkowym w momencie, gdy inne drogi zawiodą. Dlatego zachęcamy do korzystania z naszej pomocy nawet wtedy, gdy nie są Państwo pewni czy prezentowane przez Waszego Pacjenta objawy wpisują się w profil Fundacji.

Jak zachęcić pacjenta do skorzystania z pomocy Fundacji:

Dla lekarzy
Fundacja jest dodatkowym rozwiązaniem, które nie zamyka standardowych możliwości diagnostycznych stosowanych w ośrodkach państwowych, czy w ośrodkach prywatnych.
Dla lekarzy
Fundacja pozwala na ocenę przypadku zarówno przez pacjenta jak i lekarza co umożliwia porównanie sposobu percepcji objawów i pozwala uporządkować wiedzę o objawach pacjenta.
Dla lekarzy
Pomoc Fundacji jest bezpłatna i relatywnie szybka.
Dla lekarzy
W przeciwieństwie do innych ośrodków Fundacja nie jest ukierunkowana na jedną dziedzinę medycyny i analizuje każdy przypadek indywidualnie i kompleksowo. Korzystamy z pomocy specjalistów różnych dziedzin i algorytmów eksperckich.
Dla lekarzy
Fundacja dąży do zaproponowania każdemu zgłaszającemu się do nas pacjentowi ośrodka/specjalisty z odpowiedniej dziedziny w celu optymalizacji jego dalszego leczenia.
Dla lekarzy
Fundacja rozwija się i dodaje kolejne choroby do panelu eksperckiego co pozwala na powrót i okresową ponowną ocenę w celu wykluczenia chorób rzadkich - z pomocy Fundacji można korzystać wielokrotnie!!!

Pamiętajcie Państwo również, iż możecie wypełnić zgłoszenie do Fundacji w imieniu Pacjenta.

Wizyta na której poświęciliście czas na skompletowanie potrzebnych nam informacji
może zaowocować w przyszłości oszczędnością czasu i mniejszą ilością wizyt
(szczególnie tych bez odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania).

My również doceniamy poświęcony przez Państwa czas wiedząc, że sposób w jaki Wy zamieścicie
niezbędne informacje niejednokrotnie pozwoli na zdecydowanie lepszą percepcję problemu chorego.

Rekomendacje ekspertów

Do lekarzy wszelkiej specjalności,

Jednym z największych problemów chorych w wrodzonymi błędami odporności/pierwotnymi niedoborami odporności jest niska skuteczność diagnostyczna. Powodem jest nie tylko deficyt wiedzy na temat objawów PNO, ale również słaby dostęp do specjalistów immunologii klinicznej. Jeśli trafi do Państwa pacjent, niezależnie od wieku:

  • z nietypowymi, poważnymi, powikłanymi infekcjami,
  • autoimmunizacjami często mnogimi, o wczesnym początku, nietypowym przebiegu, słabą odpowiedzią na leczenie,
  • chorobami alergicznymi często mnogimi, o wczesnym początku, nietypowym przebiegu, słabą odpowiedzią na leczenie,
  • limfoproliferacją nienowotworową, manifestującą się limfadenopatią, splenomegalią, hiperplazją grudek chłonnych,
  • wczesną transformacją nowotworową,
  • patologiczną (zarówno nadmierną, przewlekłą lub przewlekającą się) reakcją zapalną,

pomyślcie proszę o wrodzonym błędzie odporności. To jest pierwszy i najważniejszy krok w procesie diagnostycznym. Niezależnie od tego, jak mocno jesteście przekonani do koncepcji PNO, pokierujcie swojego pacjenta do immunologa klinicznego. Dobrym rozwiązaniem może być konsultacja realizowana przez immunologów klinicznych w ramach Fundacji Saventic. Dodatkowym wsparciem w procesie diagnostycznym jest analiza danych klinicznych z wykorzystaniem sztucznej inteligencji.

Wspólnie możemy więcej!

Profesor Sylwia Kołtan

Chociaż wszystkich chorób rzadkich jest bardzo dużo, to jednak dana choroba występuje u tak małej liczby chorych, że tylko bardzo niewielu lekarzy posiada doświadczenie w ich rozpoznawaniu. Jedynie najnowsze technologie wspomagane tzw. sztuczną inteligencją, mogą pomóc w skutecznym rozpoznaniu takiej choroby i umożliwią skierowanie chorego do właściwego ośrodka i specjalistów, którzy zakwalifikują do celowanego leczenia.

Profesor Michał Nowicki

Szanowni Państwo,

Choroby rzadkie stanowią duże wyzwanie współczesnej medycyny. Jako lekarz z wieloletnim doświadczeniem klinicznym w zakresie chorób wewnętrznych, alergologicznych, immunologicznych i autoimmunizacyjnych zapraszam środowisko medyczne do współpracy w zakresie ich diagnostyki. Jeśli mają Państwo pacjenta, którego objawy kliniczne oraz wyniki wykonanych badań laboratoryjnych i/lub obrazowych nasuwają podejrzenie konkretnej, choć niejasnej jednostki chorobowej, proponuję konsultację z zespołem lekarzy specjalistów w ramach Fundacji Saventic. Czasem „spojrzenie z boku” pozwala wyjść z impasu diagnostycznego i jest zawsze z korzyścią dla pacjenta i lekarza.

Profesor Stanisława Bazan-Socha

Fundacja „Saventic” zmienia myślenie i sposób patrzenia na Choroby Rzadkie. Uczy, że nie są to schorzenia, o których powinno RZADKO się mówić. Daje wsparcie i szansę na ustalenie rozpoznania chorym, którzy od dawna poszukują właściwej diagnozy. Jest to szczególnie ważne, gdyż w przypadku tej grupy schorzeń, szybkie rozpoznanie i wdrożenie odpowiedniego leczenia daje szanse na długie i dobre życie. Osobiście cieszę się, że razem z twórcami Fundacji mogę zmieniać świat pacjentów na lepszy…

Doktor Katarzyna Napiórkowska-Baran

Fundacja Saventic oferuje nieodpłatne wsparcie zarówno pacjentom którzy poszukują diagnozy, jak i lekarzom chcących wesprzeć swoich pacjentów w sytuacji, gdy nie mogą postawić rozpoznania, a podejrzewają chorobę rzadką, jaką są chłoniaki pierwotnie wywodzące się ze skóry. Fundacja stworzyła aplikację dedykowaną pacjentom – mogą oni, z zachowaniem zasad RODO, wypełnić formularz dotyczący typu zmian skórnych, towarzyszących objawów, przeprowadzonych dotychczas badań diagnostycznych i wdrożonych metod leczenia. Dane te są analizowane przez specjalistów w danej dziedzinie i w przypadku wysokiego prawdopodobieństwa rozpoznania chłoniaka skóry – pacjent otrzymuje informację do którego ośrodka może się udać celem potwierdzenia / wykluczenia diagnozy bez długotrwałego oczekiwania na wizytę. Zasadnym jest poinformowanie na temat istnienia tej możliwości lekarzy dermatologów i innych specjalności, aby mogli przekazać ją swoim pacjentom z objawami niecharakterystycznymi, sugerującymi chłoniaka skóry, czy też nie poddającymi się stosowanej terapii. Część lekarzy może zechce pomóc swoim pacjentom w wypełnieniu formularza – co usprawni analizę. Lekarzom zainteresowanym tematem chłoniaków wywodzących się ze skóry warto przedstawić także poniższe pozycje literaturowe w pełni omawiające objawy, diagnostykę i leczenie tej grupy chorób. Warto wspomnieć, iż od kilku lat rekomendacje dermatologiczne, onkologiczne i hematologiczne dotyczące diagnostyki i leczenia tej grupy chorób pozostają zgodne – zarówno między sobą, jak i z rekomendacjami europejskimi (ESMO) i światowymi – więc można sięgać po pozycje dowolnej specjalności.

  • J. Maj, A. Jankowska-Konsur Chłoniaki skóry z limfocytów T w Współczesnej Dermatologii tom I, red. L. Rudnicka, M. Olszewska, A. Rakowska, M. Sar-Pomian, PZWL Warszawa 2022, str. 94-102
  • M. Sokołowska-Wojdyło Pierwotne chłoniaki skóry w Nowotwory układu chłonnego w Onkologii w praktyce klinicznej – edukacja, red. K. Warzocha Tom 6, Supl. A (2020) str. 467-492
  • M. Sokołowska-Wojdyło Pierwotne chłoniaki skóry w Hematologii red. T. Robak, K. WarzochaVia medica (2016) str. 1042-1064
  • M. Sokołowska-Wojdyło Zasady postępowania w chloniakach pierwotnie skórnych w Praktyce Hematologicznej red. W. Jędrzejczak, T. Robak, M. Podolak-Dawidziak Termedia (2015), str. 271-284
  • R. Willemze, E. Hodal, PL. Zinzani PL i wsp. Primary cutaneous lymphomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up Ann Oncol 2018 1;29(Suppl 4):iv30-iv40

Wkrótce powinny ukazać się również:

  • M. Sokołowska-Wojdyło Pierwotne chłoniaki skóry T-komórkowe w Hematoonkologia red. T. Robak, J. Walewski i J.Romejko-Jarosińska w druku Termedia 2022
  • M. Sokołowska- Wojdyło, E. Chmielowska, Ewa Robak, M. Prochorec-Sobieszek Chłoniaki pierwotne skóry rekomendacje w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej red. J. Hus, E. Lech-Marańda, J. Walewski przekazano do druku w 2021

Profesor Małgorzata Sokołowska-Wojdyło

Od ponad pół roku towarzyszą Ci niepokojące
                            dolegliwości, do tej pory niewyjaśnione?
Od ponad pół roku towarzyszą Ci
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
Ty lub Twój lekarz podejrzewacie chorobę rzadką?
Ty lub Twój lekarz
podejrzewacie
chorobę rzadką?
Szukasz właściwego specjalisty lub ośrodka?
Szukasz właściwego
specjalisty lub ośrodka?

Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Fundacja nie pobiera opłat za usługę.

To pole jest obowiązkowe
To pole jest obowiązkowe
   Ta zgoda jest wymagana

Masz więcej pytań?

Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"

Zakładka FAQ