Cele Fundacji
Choroby rzadkie są bardzo trudne do zdiagnozowania, ponieważ charakteryzują się dużą zmiennością i różnorodnością kliniczną. Rzadkie występowanie schorzeń sprawia, że nie wszyscy lekarze są w stanie je rozpoznać. Ponadto, gdy genetycznie uwarunkowane choroby rzadkie osiągają poziom ekspresji klinicznej, są już procesami bardzo zaawansowanymi i niekiedy nieodwracalnymi. W rezultacie wczesna diagnostyka chorób rzadkich ma kluczowe znaczenie dla dobra pacjentów.
Fundacja Saventic została stworzona z myślą o pacjentach, którzy przez wiele miesięcy lub lat szukają diagnozy w systemie ochrony zdrowia, analizują różne możliwości zdobywania informacji, czytają artykuły lub prasę specjalistyczną i mamy nadzieję, że w końcu trafiają na stronę naszej Fundacji, gdzie będą mogli uzyskać pomoc.
Kluczowe cele naszej Fundacji to:
1.
Wspieranie szybszej diagnostyki
pacjentów w
kierunku
chorób
rzadkich.
2.
Wspieranie pacjentów w poszukiwaniu
właściwego
specjalisty
lub ośrodka
medycznego wyspecjalizowanego w
podejrzewanych
u pacjentów
chorobach rzadkich.
3.
Rozwój innowacyjnych technologii
wspierających
diagnostykę
chorób
rzadkich, w tym algorytmów
eksperckich
jak i
opartych o sztuczną
inteligencję, które bardzo
dynamicznie
rozwijają się w ostatnich latach.
W celu realizacji celów Fundacji stworzyliśmy dla pacjentów oraz ich rodzin funkcjonalność na stronie (zakładka Zgłoś Przypadek), dzięki której zwiększamy szanse pacjentów na znalezienie właściwej diagnozy oraz rozpoczęcie leczenia.
Proces wspierania pacjentów jest następujący:
Krok 1:
Pacjent wypełnia formularz medyczny oraz załącza możliwie najbardziej kompletną dokumentację medyczną tzn. skany lub zdjęcia dokumentów, jak i inne pomocne materiały np. zdjęcie zmian skórnych.
Krok 2:
Koordynator Fundacji kontaktuje się z pacjentem (tylko w wybranych przypadkach) w celu dopytania o ewentualne braki w dokumentacji oraz potwierdzenia danych w kwestionariuszu medycznym.
Krok 3:
Dostarczona dokumentacja medyczna jest analizowana przez lekarzy specjalistów różnych specjalności, nazywanych w Fundacji zdalnym konsylium lekarskim, jak i przez dostępne w Fundacji algorytmy wspierające diagnostykę chorób rzadkich.
Krok 4:
Zebrane informacje zostają podsumowane oraz w przypadku możliwości określenia problemu, przygotowywana jest informacja zwrotna dla pacjenta dotycząca specjalisty oraz / lub ośrodka, do którego powinien udać się pacjent, często współpracującego z Fundacją.
7 000
zidentyfikowanych
chorób rzadkich
Chcemy pomóc jak największej liczbie pacjentów!
Natomiast biorąc pod uwagę liczbę 7.000 zidentyfikowanych chorób rzadkich, nie jesteśmy w stanie pomóc wszystkim. Jednakże Fundacja dynamicznie się rozwija i regularnie rozszerzamy naszą działalność o nowe jednostki chorobowe.
Statut Fundacji Saventic
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
podejrzewacie
chorobę rzadką?
specjalisty lub ośrodka?
Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Fundacja nie pobiera opłat za usługę.
