Choroba Fabry'ego. Kampania "Jesteśmy różni, łączy nas Fabry"
Baza wiedzy / Artykuły /

Choroba Fabry'ego. Kampania "Jesteśmy różni, łączy nas Fabry"

„Jesteśmy różni, łączy nas Fabry"

Z końcem kwietnia rozpoczęła się kampania „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry” zainicjowana przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, do której zostaliśmy zaproszeni jako partner. Celem inicjatywy jest zbudowanie większej świadomości społecznej o ultrarzadkiej chorobie Fabry’ego zarówno wśród lekarzy różnych specjalizacji, jak też wśród jeszcze niezdiagnozowanych pacjentów i ich bliskich.

W ramach kampanii powstał spot edukacyjny, w którym pacjenci cierpiący na chorobę Fabry’ego opowiadają historie swoich dolegliwości. Objawy ich choroby są bardzo niejednorodne, mają niejednakową intensywność, nie wszystkie występują w pełnym spektrum oraz są rozłożone w różnych okresach życia. Dodatkowo pacjenci z chorobą Fabry’ego są leczeni u lekarzy różnych specjalizacji, którzy nie mają ze sobą kontaktu, a więc często nie mają pełnego obrazu stanu zdrowia chorych. To wszystko powoduje, że diagnoza zajmuje wiele lat, a nieleczona prowadzi do przedwczesnej śmierci pacjentów.

Osoby, które od lat szukają właściwej diagnozy mogą skorzystać z naszej Wirtualnej Kliniki, która dzięki aplikacji wykorzystującej algorytm sztucznej inteligencji oraz zaangażowaniu panelu ekspertów różnych specjalizacji, umożliwa określenie ryzyka występowania choroby rzadkiej, w tym choroby Fabry’ego. Chorzy z wysokim prawdopodobieństwem wystąpienia choroby rzadkiej otrzymają od naszego konsultanta informację nt. rekomendowanego ośrodka oraz/lub specjalisty w celu przeprowadzenia pełnej diagnostyki, a następnie zastosowania właściwej farmakoterapii.

W gronie partnerów kampanii jest również Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, a mecenasem Takeda Polska. Patronat nad inicjatywą objęły Rada Medyczna przy Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyczne, Polskie Towarzystwo Nefrologiczne, Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Polskie Towarzystwo Pediatryczne.

Więcej informacji o chorobie Fabry’ego na: www.fabry.org.pl oraz www.laczynasfabry.pl.

Od ponad pół roku towarzyszą Ci niepokojące
                            dolegliwości, do tej pory niewyjaśnione?
Od ponad pół roku towarzyszą Ci
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
Ty lub Twój lekarz podejrzewacie chorobę rzadką?
Ty lub Twój lekarz
podejrzewacie
chorobę rzadką?
Szukasz właściwego specjalisty lub ośrodka?
Szukasz właściwego
specjalisty lub ośrodka?

Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Fundacja nie pobiera opłat za usługę.

To pole jest obowiązkowe
To pole jest obowiązkowe
   Ta zgoda jest wymagana
Poszukujesz diagnozy
Poszukujesz diagnozy?

Wypełnij kwestionariusz

internetowy, a my

postaramy się pomóc!

Masz więcej pytań?

Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"

Zakładka FAQ