Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Choroby nazywane rzadkimi tak naprawdę dotyczą średnio co 20 osobę w populacji*. Statystyki mogą być jednak niedoszacowane ze względu na spore trudności w diagnostyce tych schorzeń. Właśnie dlatego obchodzony w lutym Dzień Chorób Rzadkich jest tak ważną inicjatywą, skupiającą w tym czasie uwagę mediów i opinii publicznej na temacie schorzeń, z którymi boryka się na co dzień co najmniej 300 milionów osób na całym świecie.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest ostatniego dnia lutego, czyli zazwyczaj 28. lub w najrzadziej występujący dzień, a więc 29 lutego. Jednak to nie tylko data w kalendarzu i jeden dzień, kiedy o chorobach rzadkich robi się głośno. To dobrze zorganizowana inicjatywa działająca nieustannie przez cały rok na rzecz zwiększenia dostępu do diagnostyki oraz terapii chorób rzadkich. Dzień Chorób Rzadkich Został ustanowiony w 2008 roku i jest koordynowany przez EURORDIS oraz ponad 65 organizacji partnerskich.
Wydarzenia organizowane w ostatnim dniu lutego służą zwiększaniu świadomość istnienia tych chorób i uwrażliwiania na nie ogółu społeczeństwa, ze szczególnym uwzględnieniem pracowników ochrony zdrowia, naukowców czy osób decydujących o funkcjonowaniu systemów zdrowotnych w danych krajach. Choroby rzadkie wcale nie są tak mało powszechne jak to się może wydawać, dlatego tak ważne jest, aby jak najwięcej osób wiedziało o ich istnieniu.
Jako Fundacja Saventic wspieramy osoby dotknięte chorobami rzadkimi w poszukiwaniu diagnozy nie tylko w dzień chorób rzadkich, ale również przez wszystkie inne dni w roku, służąc pomocą w uzyskaniu właściwej diagnozy.
*Dane statystyczne pochodzą ze strony i materiałów opublikowanych przez www.rarediseaseday.org
Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Fundacja nie pobiera opłat za usługę.
Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"