Co musisz wiedzieć o Światowym Dniu Chorób Rzadkich?

Kilka statystyk w temacie chorób rzadkich

• Ilość osób chorujących na choroby rzadkie to łącznie taka populacja, która byłaby trzecim krajem na świecie co do liczebności ludności.
• Wyróżnia się blisko 200 rzadkich chorób nowotworowych.
• 72% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.
• 70% z chorób rzadkich o podłożu genetycznym ma swój początek w wieku dziecięcym.
• Znanych jest co najmniej 6000 różnych chorób rzadkich (niektóre statystyki wskazują na liczbę powyżej 7000, która wciąż rośnie).

Dzień Chorób Rzadkich – czym jest?

Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest ostatniego dnia lutego, czyli zazwyczaj 28. lub w najrzadziej występujący dzień, a więc 29 lutego. Jednak to nie tylko data w kalendarzu i jeden dzień, kiedy o chorobach rzadkich robi się głośno. To dobrze zorganizowana inicjatywa działająca nieustannie przez cały rok na rzecz zwiększenia dostępu do diagnostyki oraz terapii chorób rzadkich. Dzień Chorób Rzadkich Został ustanowiony w 2008 roku i jest koordynowany przez EURORDIS oraz ponad 65 organizacji partnerskich.

Wydarzenia organizowane w ostatnim dniu lutego służą zwiększaniu świadomość istnienia tych chorób i uwrażliwiania na nie ogółu społeczeństwa, ze szczególnym uwzględnieniem pracowników ochrony zdrowia, naukowców czy osób decydujących o funkcjonowaniu systemów zdrowotnych w danych krajach. Choroby rzadkie wcale nie są tak mało powszechne jak to się może wydawać, dlatego tak ważne jest, aby jak najwięcej osób wiedziało o ich istnieniu.

Jako Fundacja Saventic wspieramy osoby dotknięte chorobami rzadkimi w poszukiwaniu diagnozy nie tylko w dzień chorób rzadkich, ale również przez wszystkie inne dni w roku, służąc pomocą w uzyskaniu właściwej diagnozy.

*Dane statystyczne pochodzą ze strony i materiałów opublikowanych przez www.rarediseaseday.org