Dlaczego dokumentacja medyczna pacjentów jest dla nas tak ważna?
Baza wiedzy / Artykuły /

Dlaczego dokumentacja medyczna pacjentów jest dla nas tak ważna?

Dlaczego dokumentacja medyczna pacjentów jest dla nas tak ważna?

Celem Fundacji Saventic jest nie tylko podniesienie świadomości na temat chorób rzadkich, ale przede wszystkim zwiększanie szans pacjentów na uzyskanie właściwej diagnozy. Jednak by móc realizować tę misję, potrzebujemy zaplecza specjalistów, zaawansowanych narzędzi i danych. O udostępnianie tych ostatnich (danych) prosimy osoby chcące skorzystać z tej formy pomocy.

Dokumentacja medyczna pacjenta. Jakich danych potrzebujemy?

Do prawidłowej oceny Twoich dolegliwości potrzebujemy przede wszystkim wyników dotychczas wykonanych badań zarówno laboratoryjnych (np.: morfologii, OB, CRP, badań moczu, badań immunologicznych, itp.), badań mikrobiologicznych ( w tym posiewów, itd.), badań histopatologicznych - szczególnie wyników i opisów biopsji (np.: wycinków skórnych, polipów i zmian w jelitach, zmian w płucach, itp.) badań obrazowych (RTG, USG, TK, MRI, ECHO SERCA, scyntygrafia, itp), badań dodatkowych (np.: ENG, EMG, EEG, EKG [w tym wyniki badań holterowskich], spirometria i inne), wyniki wykonanych badań genetycznych (np.:WES) oraz badań przesiewowych w kierunku chorób rzadkich (np. testu suchej kropli krwi czyli DBS). Potrzebujemy również opisów wykonanych procedur diagnostycznych jak np.: gastroskopia, kolonoskopia czy bronchoskopia (ale także innych).

Istotnym elementem prowadzonej przez nas konsultacji są również wysyłane przez Państwa wyniki dotychczasowych konsultacji oraz karty informacyjne z dotychczasowego leczenia.

Równie ważnym elementem takiej dokumentacji są różnego typu zdjęcia. Pozwalają np. na ocenę występujących zmian skórnych, a jeśli są wykonane w odstępach czasowych, obserwację ich rozwoju czy przemian.

Każda informacją którą Pan/Pani prześlą jest dla nas niezwykle ważna i zwiększa szansę na udzielenie Państwu wymiernej pomocy.

Twoje dane medyczne a działania Fundacji Saventic

Pacjenci z różnymi i często od lat niezdiagnozowanymi problemami zdrowotnymi mogą przesłać formularz zgłoszeniowy, którego uzupełnienie stanowi dokumentacja medyczna. To może rodzić naturalne pytania: dlaczego Fundacja jej potrzebuje? Dlaczego warto, aby przesyłana historia choroby czy leczenia była jak najbardziej kompletna?

Dzięki pełnej dokumentacji medycznej zarówno specjaliści Fundacji, jak i specjalne algorytmy, mogą prześledzić historię choroby pacjenta – przeanalizować dotychczasowe leczenie, zweryfikowane możliwe diagnozy czy ocenić ewentualną progresję choroby. Jednocześnie informacje płynące z tych danych pozwalają specjalistom lepiej zrozumieć przypadek danego pacjenta.

Choroby rzadkie są tak trudne w diagnostyce ze względu na wielonarządowy charakter, co powoduje, że ich objawy mogą wskazywać na wiele różnych chorób. Dane medyczne z dotychczasowych wizyt lekarskich są dla specjalistów Fundacji niezwykle cenne, bo pozwalają spojrzeć na te wszystkie objawy i problemy w szerszej perspektywie.

Bezpieczeństwo Twoich danych w Fundacji Saventic

Wszystkie dane, które udostępniają pacjenci Fundacji, są stosownie zabezpieczone. Do specjalistów trafiają za pośrednictwem specjalnie zaprojektowanej Aplikacji Fundacji i są opatrzone hasłami. Do przeglądania danych medycznych upoważnieni są lekarze, których podobnie jak podczas standardowej wizyty w gabinecie lekarskim, obowiązuje tajemnica lekarska. Jeśli zdecydujesz, że jednak nie chcesz skorzystać z pomocy Fundacji, możesz także wycofać swoje zgłoszenie i usunąć dane z bazy. Procedura jest bardzo prosta - wystarczy wysłać taką prośbę mailowo.

Nie wiesz jak zamieścić swoje dane?

Jeśli nie wiesz jak zamieścić swoją dokumentację skontaktuj się z nami droga mailową: info@fundacjasaventic.pl

Od ponad pół roku towarzyszą Ci niepokojące
                            dolegliwości, do tej pory niewyjaśnione?
Od ponad pół roku towarzyszą Ci
niepokojące dolegliwości,
do tej pory niewyjaśnione?
Ty lub Twój lekarz podejrzewacie chorobę rzadką?
Ty lub Twój lekarz
podejrzewacie
chorobę rzadką?
Szukasz właściwego specjalisty lub ośrodka?
Szukasz właściwego
specjalisty lub ośrodka?

Wypełnij kwestionariusz
internetowy, a my
postaramy się pomóc!
Fundacja nie pobiera opłat za usługę.

To pole jest obowiązkowe
To pole jest obowiązkowe
   Ta zgoda jest wymagana
Poszukujesz diagnozy
Poszukujesz diagnozy?

Wypełnij kwestionariusz

internetowy, a my

postaramy się pomóc!

Masz więcej pytań?

Zapoznaj się z zakładką
"Najczęściej zadawane pytania"

Zakładka FAQ