Załącznik nr 1

REGULAMIN KORZYSTANIA Z FORMULARZY SAVENTIC

§1 Informacje ogólne

1. Formularz jest rozwiązaniem wchodzącym w skład Strony.
2. Strona służy:
   a) dostarczaniu wskazówek dotyczących możliwości/kierunków prowadzenia dalszej diagnostyki w kierunku Chorób Rzadkich;
   b) wspieraniu Pacjentów w poszukiwaniu właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego wyspecjalizowanego w kierunku podejrzewanych u Pacjentów Chorobach Rzadkich;
   c) rozwojowi innowacyjnych technologii wspierających diagnostykę Chorób Rzadkich, w tym algorytmów;
   d) działanie na rzecz promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej, w tym zwiększanie wiedzy oraz świadomości wśród Pacjentów na temat Chorób Rzadkich.
3. Korzystanie przez Użytkownika z formularzy dostępnych na Stronie jest całkowicie bezpłatne. Pacjentem może być wyłącznie osoba, która zgodnie z prawem miejsca jej zamieszkania, posiada co najmniej ograniczoną zdolność do czynności prawnych, a jeżeli zgodnie z prawem właściwym, do korzystania ze Strony wymagana jest zgoda opiekuna prawnego lub przedstawiciela, konieczne jest uzyskanie zgody tego opiekuna lub przedstawiciela.
4. Użytkownik, który nie jest Pacjentem i który nie posiada podstawy prawnej do reprezentowania Pacjenta, nie może w trakcie korzystania ze Strony podawać danych osobowych takiego Pacjenta.

§2 Sposób działania formularzy

1. Dostęp do formularzy można uzyskać za pośrednictwem Strony korzystając z odnośnika „ZGŁOŚ PRZYPADEK” lub za pośrednictwem powiadomienia typu „push up” pojawiającego się na stronie głównej lub innych podstronach Strony, tj. korzystając z odnośnika „PRZEJDŹ DO FORMULARZA”.
2. Dane osobowe Pacjenta wprowadzane są przez Użytkownika w dwóch etapach, tj. w Formularzu Wstępnym oraz w Szczegółowym Formularzu. Wypełnienie przez Użytkownika każdego z nich jest w pełni dobrowolne.
3. Każdy z formularzy składa się z pół do wypełnienia lub odpowiedzi/opcji do zaznaczenia. Niektóre z pól dotyczą danych kontaktowych, inne danych dotyczących stanu zdrowia.
4. Pola oznaczone czerwoną gwiazdką „*” są polami, w których podanie danych, w celu skorzystania z rozwiązania, jest obligatoryjne. W pozostałych przypadkach podanie danych jest fakultatywne.
5. W celu uzyskania jak najbardziej rzetelnej i pogłębionej Informacji zwrotnej zaleca się podanie prawdziwych danych oraz w miarę możliwości wypełnienie pól fakultatywnych dotyczących danego Pacjenta.
6. W pierwszej kolejności, Użytkownik ma możliwość wypełnienia Formularza Wstępnego, podczas którego, oprócz pewnych ogólnych danych dotyczących stanu zdrowia Pacjenta, proszony jest o podanie danych kontaktowych. SAVENTIC, po otrzymaniu wysłanego Formularza Wstępnego, przy użyciu podanych danych kontaktowych kontaktuje się z Użytkownikiem lub Pacjentem (w zależności od tego, czyje dane podano do kontaktu) celem przedstawienia analizy prawdopodobieństwa występowania u Pacjenta chorób rzadkich. Jeżeli takie prawdopodobieństwo występuje, Użytkownik zaproszony zostanie do uzupełnienia Szczegółowego Formularza. Jeżeli analiza nie wykaże wspomnianego prawdopodobieństwa lub będzie ono niewielkie, Użytkownik nadal otrzyma możliwość skorzystania ze Szczegółowego Formularza.
7. Szczegółowy Formularz ma na celu zgromadzenie szczegółowych danych na temat Pacjenta wraz z możliwością przesłania skanów dokumentacji medycznej. Dane uzyskane podczas tego etapu, przekazywane są do lekarzy, którzy wspomagani narzędziem wykorzystującym sztuczną inteligencję, przygotowują treść Informacji zwrotnej.
8. Wypełnienie przez Użytkownika przynajmniej Formularza Wstępnego, umożliwia SAVENTIC kontakt w sprawach dotyczących funkcjonalności formularzy.
9. Części oraz zagadnienia wraz z kategoriami danych formularza obejmują:
   
   a) Mapa objawów:
   
   i. obligatoryjne
   ● informacja o występowaniu danego objawu u Pacjenta, w tym dane medyczne bądź genetyczne uzupełniane w zależności od udzielenia twierdzącej odpowiedzi przez Pacjenta;
   
   ii. fakultatywne
   ● informacja, czy dany objaw nie występuje u Pacjenta (zamknięty katalog objawów niewystępujących);
   
   b) Podstawowe dane medyczne Pacjenta:
   
   i. obligatoryjne
   ● wiek;
   ● płeć biologiczna;
   ● wzrost;
   ● masa ciała;
   ● opis objawów Pacjenta;
   ● opis badań, jakie zostały przeprowadzone wobec Pacjenta w związku niezdiagnozowaną jeszcze chorobą;
   
   ii. fakultatywne
   ● zdiagnozowane choroby;
   ● opis chorób występujących w rodzinie Pacjenta, w tym chorób genetycznych;
   ● opis aktualnego leczenia Pacjenta, w tym przyjmowane leki;
   ● specjaliści, z pomocy których korzystał;
   
   c) Dane kontaktowe:
   
   i. obligatoryjne
   ● adres e-mail Pacjenta/Użytkownika;
   ● kraj / region / miasto zamieszkania Pacjenta;
   ● numer telefonu kontaktowego Pacjenta;
   ● kod pocztowy;
   
   ii. fakultatywne
   ● imię Pacjenta;
   ● nazwisko Pacjenta;
   
   d) Dokumentacja medyczna oraz zgody Pacjenta/Użytkownika
   
   i. obligatoryjne
   ● wyrażenie zgód dotyczących przetwarzania przez SAVENTIC danych osobowych Pacjenta/Użytkownika
   ● informacja, skąd Pacjent/Użytkownik dowiedział się o SAVENTIC.
   ii. fakultatywne
   ● załączenie przez Pacjenta plików, w tym dokumentacji medycznej
10. W związku z nieustannym staraniami dotyczącymi poprawy funkcjonowania Strony, dane, które Użytkownik proszony jest podać, nie muszą być wprowadzone w opisanej wyżej kolejności. W celu uzyskania danych konkretnego rodzaju (np. w zakresie uprzednio zdiagnozowanych chorób), SAVENTIC może przygotować jedno lub większą liczbę pytań lub pól do zaznaczenia przez Użytkownika.
11. W celu dostarczenia każdego z formularzy do SAVENTIC konieczne jest, po ich wypełnieniu, potwierdzenie formularza za pomocą odnośnika „ZAKOŃCZ I WYŚLIJ”.
12. Po zarejestrowaniu przynajmniej Wstępnego Formularza przez SAVENTIC, istnieje możliwość, że Koordynator SAVENTIC będzie chciał skontaktować się z Pacjentem lub Użytkownikiem, jeśli ten jest prawidłowo umocowany do reprezentowania Pacjenta, w celu doprecyzowania podanych w formularzu kwestii, a w razie potrzeby z prośbą o podanie dodatkowych informacji, czy załączenie dodatkowych dokumentów, jak również w celu śledzenia postępów w diagnozie. Na potrzeby umożliwienia opisanego kontaktu, Użytkownik musi uprzednio wyrazić zgodę (w imieniu własnym lub Pacjenta) na kontakt telefoniczny lub e-mailowy, zaznaczając odpowiednie pole w Formularzu Wstępnym.
13. Dane udostępnione przez Użytkownika w formularzach są przekazywane SAVENTIC, który następnie przekazuje te dane do analizy ekspertom SAVENTIC w celu sporządzenia Informacji zwrotnej dla Użytkownika.
14. Informacja zwrotna oraz inne wskazówki dostarczane Użytkownikom korzystającym ze Strony nie stanowią porad o charakterze medycznym, ani świadczenia zdrowotnego lub innej usługi o charakterze medycznym. Mają one charakter wyłącznie informacyjny, skutkiem czego nie mogą być traktowane jako specjalistyczne porady medyczne, forma diagnozy lub zalecenia/rekomendacje w zakresie leczenia, w szczególności nie mogą zastępować specjalistycznych badań lekarskich, ani profesjonalnego doradztwa medycznego, w szczególności wizyt lekarskich. SAVENTIC nie ponosi odpowiedzialności za działania oraz zaniechania Pacjentów podjęte w wyniku uzyskania Informacji zwrotnej, w szczególności zaprzestanie uprzednio rozpoczętej diagnostyki lub leczenia, zmianę lekarza lub placówki. Uzyskane wskazówki powinny zostać każdorazowo skonsultowane z lekarzem.
15. Po zakończeniu całego procesu dane Pacjenta lub Użytkownika mogą zostać usunięte lub zanonimizowane, a po dokonaniu anonimizacji, przekazane do Odbiorcy zanonimizowanych danych celem dalszego rozwoju algorytmów mających na celu pomoc w diagnozie Chorób Rzadkich.

§3 Dane przekazywane w ramach strony oraz ochrona danych osobowych

1. Administratorem danych przekazywanych przez Użytkownika w ramach korzystania ze Strony jest Fundacja ”Saventic” z siedzibą w Toruniu przy ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, wpisana do Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Samodzielnych Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Toruniu VII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000900701, NIP: 8792731768, REGON: 389031157.
2. Dane osobowe pozyskane przez SAVENTIC są przetwarzane zgodnie z Polityką Prywatności, dostępną pod adresem: pod adresem: https://www.fundacjasaventic.pl/polityka-prywatnosci/.
3. SAVENTIC jest uprawniony do dostarczania Użytkownikowi informacji na temat działania strony, po uprzednim wyrażeniu przez Użytkownika zgody na to działanie. Informacje dotyczą bieżącego funkcjonowania strony oraz nowych funkcjonalności Strony. Informacje nie stanowią oferty handlowej i nie mają na celu promowania działalności, usług, ani przedsiębiorstwa, ani partnerów SAVENTIC, lecz stanowią narzędzie do rozwoju i funkcjonowania Strony. Informacje mogą być dostarczane za pośrednictwem adresu email Użytkownika lub numeru telefonu podanych w trakcie uzupełniania formularza.
4. Szczegółowe postanowienia dotyczące ochrony danych osobowych i polityki prywatności znajdują się w Polityce Prywatności, która dostępna jest na Stronie w zakładce Polityka prywatności pod adresem: https://www.fundacjasaventic.pl/polityka-prywatnosci/

§4 Postanowienia końcowe

1. Niniejszy regulamin jest nieodłącznym elementem Regulaminu Strony.
2. Pojęcia pisane dużą literą mają takie same znaczenie, jak nadano im w Regulaminie Strony lub Polityki Prywatności.