Znaki i Objawy - Wyjaśnienie Chorób Rzadkich

Szacowany czas czytania:
2 min

Kod ICD-10

  • E76.0

Synonim

  • Niedobór alfa-L-iduronidazy
  • Atenuowany MPS I H-S
  • MPS I S (podtyp obejmuje zespół Hurler-Scheie i Scheie)

Wiek

  • w każdym wieku

Dziedziczenie

  • autosomalny recesywny

Symptomy

  • Postępujące pogrubione rysy twarzy
  • Niski wzrost
  • Ograniczenie ruchomości stawów
  • Uogólnione przykurcze
  • Uszkodzenie układu zastawkowego w sercu
  • Nawracające przepukliny pachwinowe i/lub pępkowa
  • Powiększenie wątroby
  • Zmętnienie rogówki
  • Niedosłuch i nadmiernie powiększony język
  • Zaburzenia mowy
  • Różnego stopnia upośledzenie umysłowe

Mukopolisacharydoza typu I (MPS I)

Mukopolisacharydoza typu I lub (MPS I) jest klasyfikowana jako choroba spichrzeniowo-lizosomalna. Spowodowana jest niedoborem enzymu alfa-iduronidazy, co prowadzi do gromadzenia się glikozaminoglikanów (GAG) w komórkach. Nagromadzenie to wpływa na wiele narządów i powoduje postępujące uszkodzenia. MPS I dziedziczona jest w sposób autosomalny recesywny i występuje w trzech postaciach — Hurler, Hurler-Scheie i Scheie — różniących się stopniem nasilenia objawów.

Rodzaje Mukopolisacharydoza Typu I

MPS I występuje w trzech postaciach: choroba Hurlera, choroba Hurlera-Scheie oraz choroba Scheie. Różnią się one stopniem nasilenia objawów. Najcięższą z nich jest MPS I w postaci choroby Hurlera, która charakteryzuje się głębokim upośledzeniem umysłowym oraz szybko postępującym pogorszeniem stanu zdrowia. Pacjenci z tą postacią choroby zazwyczaj dożywają około 10. roku życia.

W łagodniejszej postaci, czyli chorobie Scheie, nasilenie objawów jest znacznie mniejsze, a pacjenci charakteryzują się prawidłowym rozwojem umysłowym. Mutacje u osób z chorobą Scheie prowadzą do niskiej aktywności enzymu alfa-iduronidazy, przez co zmiany somatyczne postępują wolniej. Jednocześnie resztkowa aktywność enzymu jest wystarczająca, aby chronić ośrodkowy układ nerwowy.

Postać Hurler-Scheie stanowi formę pośrednią, w której – oprócz zmian somatycznych – występuje również łagodne upośledzenie umysłowe.

Występowanie i rokowanie

Częstość występowania mukopolisacharydoz typu I szacuje się na 1:100 000. Ponad połowę wszystkich przypadków MPS I stanowi jej najcięższa postać, czyli zespół Hurler. Wystąpienie choroby Hurler wiąże się także ze znacznym skróceniem oczekiwanej długości życia pacjentów, ze względu na poważne powikłania zarówno sercowo-naczyniowe jak i ze strony układu oddechowego.

Czy cierpisz na Mukopolisacharydoza typu I (MPS I)

Zostaw nam swoje dane kontaktowe, a my powiadomimy Cię, gdy pojawią się badania kliniczne!

Fundacja Saventic nie pobiera opłat

Zgłoś przypadek

Szukasz diagnozy?

Wypełnij formularz i sprawdź ryzyko chorób rzadkich. Nasza pomoc jest bezpłatna, bezpieczna i może przyspieszyć postawienie odpowiedniej diagnozy.

Nie wiesz, co jest przyczyną Twoich objawów?

Czy Twój lekarz podejrzewa chorobę rzadką?

Szukasz właściwego specjalisty?

Przeanalizuj swoje symptomy obline!

Nie pobieramy żadnych opłat!

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Logowanie

lub
Login Form

Nie masz jeszcze konta?

Dziękujemy!

Twój formularz został wysłany. Skontaktujemy się z Tobą pod numerem telefonu lub adresem e-mail, aby udzielić Ci dalszych informacji.

Zapomniałeś hasła?

Wyślemy Ci link do zresetowania hasła.

Forgot password Form (#4)

Utwórz konto

lub
Register Form

Masz już konto?