8 marca, w Międzynarodowy Dzień Kobiet, równość płci staje się tematem centralnym – także w dziedzinie zdrowia. Choroby rzadkie dotykają miliony ludzi na całym świecie, ale późna diagnoza u kobiet wiąże się z konkretnymi wyzwaniami.
Oprócz trudności związanych z samym diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich, często pomijana jest istotna nierówność płci. Kobiety na ogół otrzymują diagnozę później i są mniej poważnie traktowane przez system opieki zdrowotnej.
Dodatkowo to właśnie kobiety najczęściej przejmują odpowiedzialność za opiekę nad członkami rodziny cierpiącymi na choroby rzadkie. Ta dodatkowa odpowiedzialność znacząco wpływa na ich zdrowie fizyczne i psychiczne, obniża jakość życia i zagraża stabilności finansowej.
Późna diagnoza u kobiet: Nierówności w diagnozowaniu
Badanie przeprowadzone przez Uniwersytet Kopenhaski, obejmujące dane ponad 6,9 miliona pacjentów, wykazało, że kobiety otrzymują diagnozy później niż mężczyźni w przypadku wielu chorób.
Analizie poddano 1369 jednostek chorobowych i zauważono różnice w czasie postawienia diagnozy w przypadku chorób metabolicznych, schorzeń okulistycznych, chorób skóry, chorób układu mięśniowo-szkieletowego i wad wrodzonych.
Naukowcy nie byli jednak w stanie jednoznacznie określić, czy przyczyną opóźnień były czynniki genetyczne, środowiskowe, uprzedzenia w systemie opieki zdrowotnej, czy też ich kombinacja.
Skutki Opóźnionej Diagnozy dla Kobiet
Dla kobiet cierpiących na choroby rzadkie, opóźniona diagnoza ma szczególnie poważne skutki. Im dłużej trwa proces diagnostyczny, tym później można rozpocząć leczenie. W tym czasie choroba może znacznie się rozwinąć, powodując poważne komplikacje.
Raport organizacji Alliance Maladies Rares wykazał, że Francuzki z chorobami rzadkimi są kierowane do specjalistów lub szpitali później niż mężczyźni, nawet po pojawieniu się pierwszych objawów.
Co więcej, mężczyźni często rozpoczynają leczenie objawowe jeszcze przed ostateczną diagnozą, podczas gdy kobiety zazwyczaj czekają na potwierdzenie choroby. To nie tylko wydłuża cierpienie, ale również zwiększa ryzyko pogorszenia stanu zdrowia.
Niewidzialny Ciężar: Kobiety jako Opiekunki
Poza własnymi wyzwaniami zdrowotnymi, kobiety często przejmują obowiązki związane z opieką nad bliskimi chorymi. Według badania IBGE, kobiety poświęcają średnio o 9,6 godziny tygodniowo więcej niż mężczyźni na prace domowe i opiekę nad innymi. To dodatkowe obciążenie wpływa negatywnie na zdrowie fizyczne i emocjonalne, zwiększając ryzyko wyczerpania, lęku i depresji.
W przypadku chorób rzadkich to obciążenie jest jeszcze większe. Opieka nad osobą z chorobą trudną w leczeniu wymaga nie tylko podawania leków i obecności na licznych wizytach lekarskich, ale często także przyswojenia podstawowych procedur medycznych do wykonywania w domu. Kobiety często rezygnują z własnych potrzeb, by zadbać o zdrowie bliskich — co może skutkować opóźnieniem w diagnozowaniu i leczeniu ich własnych schorzeń.
Taki ciężar opiekuńczy prowadzi również do poważnych konsekwencji społeczno-ekonomicznych. Wiele kobiet ogranicza etat lub całkowicie rezygnuje z pracy, by zająć się opieką, co prowadzi do utraty niezależności finansowej i zwiększa podatność na wykluczenie ekonomiczne. To utrwala cykl niewidzialności i nierówności, w którym zdrowie i dobrostan kobiet są pomijane na rzecz społecznie przypisanej roli opiekunki.
Uznanie i przeciwdziałanie temu obciążeniu jest kluczowe dla promowania równości w opiece zdrowotnej. Polityki publiczne wspierające osoby sprawujące opiekę — takie jak programy opieki domowej czy sieci wsparcia psychologicznego — mają fundamentalne znaczenie dla odciążenia kobiet z niewidzialnego ciężaru, jaki często noszą. Tylko w ten sposób możemy zapewnić, że zarówno pacjenci, jak i opiekunowie otrzymają należytą opiekę i uwagę, na jaką zasługują.
Co Należy Zmienić
Międzynarodowy Dzień Kobiet przypomina, że nierówności płci w systemie opieki zdrowotnej muszą zostać wyeliminowane. Kobiety zasługują na taki sam poziom uwagi i jakości opieki jak mężczyźni — w tym szybką diagnozę, właściwe potraktowanie ich objawów oraz większe wsparcie dla pełniących rolę opiekunów.
Równość w opiece zdrowotnej to nie przywilej — to prawo. Osiągnięcie jej wymaga ciągłych inwestycji w badania, szkoleń dla personelu medycznego oraz polityk publicznych, które usuwają strukturalne bariery podtrzymujące nierówność.
Kobiety z chorobami rzadkimi zasługują na szybką, szanującą i sprawiedliwą opiekę medyczną. Musimy dostrzec tę rzeczywistość, wsłuchać się w głos pacjentek i podjąć pilne działania, by zreformować system ochrony zdrowia. Tylko wtedy zapewnimy, że każda osoba — niezależnie od płci — otrzyma pełną i godną opiekę, której potrzebuje i na którą zasługuje.
Żródła:
WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Population-wide analysis of differences in disease progression patterns in men and women. Nature Communications, Feb 8, 2019. Available at: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
EUROPEAN PUBLIC HEALTH ALLIANCE. Gender inequalities and discrimination in rare diseases: a double threat to women’s health and wellbeing. Dec 15, 2025. Available at: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – BRAZILIAN INSTITUTE OF GEOGRAPHY AND STATISTICS. In 2022, women dedicated 9.6 more hours per week than men to household chores or caregiving. IBGE News Agency, Mar 9, 2023. Available at: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br