Partnerzy

Partnerzy – Współpraca ze stowarzyszeniami pacjentów

W Fundacji Saventic budujemy silne partnerstwa w obszarze chorób rzadkich z wiodącymi organizacjami i stowarzyszeniami pacjentów, aby wspierać Cię na każdym etapie drogi do diagnozy.

Partnerzy strategiczni

Saventic Health logo

Saventic Health jest spółką medyczno-technologiczną, która zajmuje się tworzeniem innowacyjnych algorytmów do wspierania lekarzy w procesie diagnostyki chorób rzadkich (ukrytych) w oparciu o dane kliniczne zawarte w elektronicznej dokumentacji medycznej.

Partnerzy

Główną ideą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego jest integracja rodzin dotkniętych chorobą Fabry'ego. Działania Stowarzyszenia obejmują wiele płaszczyzn, z czego te najważniejsze skupiają się wokół skrócenia ścieżki dostępu do istniejących terapii dla wszystkich pacjentów.

Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera działa od ponad 20 lat, a jego założycielami byli rodzice jednego z pierwszych pacjentów z chorobą Gauchera zdiagnozowanych w Polsce. Najważniejszym celem Stowarzyszenia jest integracja pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą.

Instytut DNA to wiodąca instytucja zajmująca się kształceniem ustawicznym w dziedzinie genetyki i genomiki. Oferuje specjalistyczne kursy oraz materiały edukacyjne dla pracowników ochrony zdrowia, pacjentów i opiekunów. Instytut współpracuje również z fundacjami pacjenckimi oraz rodzinami dotkniętymi chorobami genetycznymi, wykazując silne zaangażowanie we wspieranie społeczności osób z chorobami rzadkimi. Poprzez wydarzenia naukowe, takie jak sympozja i konferencje, Instytut DNA promuje świadomość oraz rozwija praktyczne zastosowanie wiedzy genetycznej w społeczeństwie.

Dowiedz się więcej o swoich objawach

Wypełnij formularz i uzyskaj specjalistyczne wsparcie.

Hematoonkologia.pl jest to strona edukacyjna zajmująca się tematyką rozrostowych chorób hematologicznych, zaadresowana do lekarzy oraz chorych. Na stronie przedstawione są najnowsze doniesienia z prasy specjalistycznej, schematy postępowania w leczeniu, wydarzenia, podstawowe informacje o chorobach i ich przebiegu oraz możliwościach leczenia.

Logo hematoonkologia.pl
Logo FOP Polska

Stowarzyszenie FOP Polska, to organizacja zrzeszająca chorych na FOP, ich rodziny i przyjaciół działających wspólnie w celu szerzenia wiedzy na temat FOP, to pomoc w diagnostyce i znalezienia ścieżki do właściwej diagnozy.

OnlineZdrowie.pl to serwis promujący zdrowy styl życia, zajmujący się publikowaniem treści powstałych zgodnie z EBM (Evidence Based Medicine). Misją serwisu jest edukowanie społeczeństwa w zakresie dbania o zdrowie zgodnie z zaleceniami lekarzy i naukowców. Szczególny nacisk kładzie na zwalczanie informacji potencjalnie szkodzących zdrowiu i życiu, promowanym m.in. jako alternatywne metody leczenia.

Logo OnlineZdrowie.pl
Logo Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) zrzesza osoby z chorobami nerek, na różnym etapie rozwoju choroby z całej Polski. Wspiera pacjentów z Przewlekłą Chorobą Nerek (PChN) oraz ich bliskich, pomaga im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego czy terapii nerkozastępczej. Służy im dobrym słowem, radą i pomocą w znajdowaniu rozwiązań ich problemów zdrowotnych. Promuje wśród społeczeństwa badania profilaktyczne nerek oraz ideę transplantacji jako najlepszą metodę ratowania życia ciężko chorych osób. Oferuje wiedzę, wsparcie i inspiracje na temat życia z chorobą nerek.

Stowarzyszenie Hematoonkologiczni powstało w marcu 2019r. w odpowiedzi na potrzeby pacjentów zmagających się z chorobami hematoonkologicznymi i ich bliskich. De facto stowarzyszenie działa i wspiera pacjentów już od października 2015r. jako grupa wsparcia dla chorych na nowotwory mieloproliferacyjne i zespół chorych na Mielofibrozę. Dzięki wspólnym działaniom, rozmowom i spotkaniom z decydentami, pacjenci maja dostęp do nowoczesnych terapii. Wszystkie realizowane projekty są skierowane do pacjentów i ich bliskich - edukacja i wsparcie to motto działań Stowarzyszenia.

Logo Hematoonkologiczni
Logo PNH POLAND Jedni na milion

Stowarzyszenie Jedni na Milion powstało w 2021 roku z inicjatywy osób dotkniętych ultrarzadką chorobą, jaką jest Nocna Napadowa Hemoglobinuria (PNH). Działa na rzecz dobra pacjentów z PNH, oferując wsparcie emocjonalne, informacyjne oraz reprezentując ich w kontaktach z instytucjami publicznymi i medycznymi. Stowarzyszanie dąży do polepszenia procesu diagnostyki PNH oraz zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii lekowych współpracując przy tym z ekspertami w dziedzinie hematologii. Ich celem jest podniesienie jakości życia wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.

Stowarzyszenie HAE to organizacja pacjencka non-profit, która wspiera osoby z HAE (dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym). Na stronie internetowej znajdują się kompleksowe informacje na temat tej rzadkiej choroby genetycznej, jej objawów oraz dostępnych metod leczenia. Stowarzyszenie HAE promuje wymianę doświadczeń między pacjentami i ich rodzinami, aby dzielić się wiedzą i strategiami radzenia sobie z chorobą. Celem organizacji jest zwiększanie świadomości na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, wspieranie badań naukowych oraz poprawa jakości życia osób dotkniętych tą chorobą.

Celem serwisu Badaniakliniczne.pl jest wspieranie pacjentów poprzez przekazywanie wiarygodnych, przystępnych i zrozumiałych informacji na temat badań klinicznych. Dążą do likwidowania przeszkód, które ograniczają dostęp pacjentów do możliwości uczestnictwa w badaniach, jednocześnie budując mosty między pacjentami, ośrodkami badawczymi i sponsorami. Dzięki platformie opartej na innowacyjnych technologiach i skoncentrowanej na realnych potrzebach pacjentów, zmieniają sposób, w jaki badania kliniczne są wyszukiwane i udostępniane w Europie.

Zgłoś przypadek

Szukasz diagnozy?

Wypełnij formularz i sprawdź ryzyko chorób rzadkich. Nasza pomoc jest bezpłatna, bezpieczna i może przyspieszyć postawienie odpowiedniej diagnozy.

Nie wiesz, co jest przyczyną Twoich objawów?

Czy Twój lekarz podejrzewa chorobę rzadką?

Szukasz właściwego specjalisty?

Przeanalizuj swoje symptomy online

Nie pobieramy żadnych opłat!

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Logowanie

lub
Login Form

Nie masz jeszcze konta?

Dziękujemy!

Twój formularz został wysłany. Skontaktujemy się z Tobą pod numerem telefonu lub adresem e-mail, aby udzielić Ci dalszych informacji.

Zapomniałeś hasła?

Wyślemy Ci link do zresetowania hasła.

Forgot password Form (#4)

Utwórz konto

lub
Register Form

Masz już konto?